Ранней помощи в Российской Федерации  на период до 2020 года

Проект

Концепция развития

Ранней помощи в Российской Федерации  на период до 2020 года

Структура Концепции

1. Общие положения

2. Цели, задачи и приоритетные направления

3. Реализация на региональном уровне

4. Механизмы и ресурсы реализации Концепции

5. Этапы реализации Концепции

6. Ожидаемые результаты реализации Концепции

 

Общие положения

В 2008 году Российская Федерация подписала и в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, что является показателем готовности страны к формированию условий, направленных на соблюдение международных стандартов экономических, социальных, юридических и иных прав инвалидов.

Подписание Конвенции фактически утвердило принципы, на которых должна строиться политика государства в отношении инвалидов. Согласно положениям Конвенции государства-участники должны принимать надлежащие меры для обеспечения достижения максимальной независимости инвалидов посредством укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг.

Комплексная реабилитация и абилитация должна начинаться как можно раньше, охватывать медицинский, социальный аспекты и вопросы образования, учитывать, что дети со стойкими нарушениями развития и инвалидностью представляют собой неоднородную группу лиц и потребности их различны.  Важным этапом в комплексной реабилитации и абилитации является этап ранней помощи ребенку и семье, которая должна быть доступна по месту непосредственного проживания.

Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации соответствует положениям Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении. 

 

По данным Росстата за последние пять лет количество детей-инвалидов в России отличается устойчивостью и составляет около 2 % детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения – 22, 8 %, врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения – 20, 6 % болезни нервной системы - 20, 0 %.  

При указанных и других нарушениях структур и функций организма раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии, поддержании здоровья, профилактике вторичных ограничений, наиболее успешной социализации ребенка и включению его в образовательную среду с последующей интеграцией в социум.

Минтрудом России совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, Минобрнауки России и Минздравом России, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, экспертным сообществом, осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска и инвалидностью, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей.

Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению.

В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска.

Выявлено, что в отдельных субъектах разработаны и внедрены региональные модели (Программа абилитации младенцев г. Санкт-Петербург, г. Новосибирск, Самарская область, Республика Марий Эл и др.) и региональные межведомственные Программы раннего вмешательства, ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам.

В период 2009-2015 гг. в 29 субъектах Российской Федерации (Республика Бурятия, Республика Татарстан, Астраханская область, Новосибирская область, Тюменская область, Ульяновская область, Архангельская область и др.) реализованы Программы Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее – Фонд), «Раннее вмешательство» и «Право быть равным», предусматривающие оказание ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим.

Кроме вышеуказанных 29 регионов, еще в 45 ведется работа по раннему выявлению и профилактике инвалидности у детей на основе межведомственного взаимодействия, механизм которого различен с учетом выбора координирующего ведомства.

 

Отмечено, что практики оказания ранней помощи в регионах неоднородны и в большинстве указанных регионов эти услуги оказываются на курсовой основе (14-21 день в год), что не является достаточным для коррекции нарушений в развитии ребенка, при этом не соблюдаются главные принципы: непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи. 

Целевой группой для оказания ранней помощи, в основном, являются семьи с детьми в возрасте от рождения до 3 лет, у которых имеется отставание в одной или нескольких областях физического или умственного развития и нарушения здоровья, которые с высокой вероятностью приводят к задержкам развития.

В результате проведенного изучения действующих региональных подходов можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:

1. Создание большой сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение (создание) единого информационно-методического центра (организация работы регионального ресурсного центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан, Самарская область, Республика Марий Эл и др.).

Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивают специально разработанные порядки взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности.

2. Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно крупное учреждение (областное, краевое), выполняющее не только координирующую функцию, но и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности.

При этом другие организации-участники наделены гораздо меньшим функционалом и осуществляют отработку отдельных технологий и (или) организуют работу новых структур (Курская область, Вологодская область, Астраханская область, Архангельская область, Калужская область, Красноярский край, Республика Саха (Якутия)).

3. Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и (или) внедрение новых технологий в основном сосредоточено на базе 3-4 профильных учреждений системы здравоохранения, образования и социального обслуживания населения (Калининградская область, Курганская область, Забайкальский край, Камчатский край, Еврейская автономная область).

 

Из анализа положения в регионах следует, что до настоящего времени отсутствуют единые подходы, единые нормы и стандарты в организации предоставления услуг ранней помощи, координация в деятельности различных ведомств в организации ранней помощи.

Это обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, социально-экономическими условиями, имеющейся ресурсной базой, другими региональными факторами и затрудняет создание равных условий для оказания услуг ранней помощи детям и семьям, проживающих в различных регионах.

По зарубежному опыту, во многих странах мира все большее распространение получают службы раннего вмешательства, по существу являющегося аналогом ранней помощи. Растет число и разнообразие программ раннего вмешательства, что позволяет предложить более широкий спектр услуг в ответ на различные потребности детей.

При подготовке Концепции приняты во внимание имеющийся опыт регионов в этой области, научные и методические разработки, созданные ранее различные программы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии, опыт служб ранней помощи и сопровождения, международный опыт.

В ходе реализации настоящей Концепции планируется использовать накопленный в регионах опыт ранней помощи в качестве значимого ресурса для тех регионов, которые только начинают развивать региональные программы ранней помощи.

Актуальным является разработка единого подхода к формированию ранней помощи и сопровождения детей, а также их семей, определению механизма межведомственного взаимодействия по данным вопросам, на федеральном и региональном уровнях.

На федеральном уровне вопросы межведомственного взаимодействия планируется решать путем внесения изменений в законодательство. На региональном уровне решение задачи по организации сопровождения детей и их семей в ходе реализации программ ранней помощи обеспечивается на основе координации взаимодействия учреждений различной ведомственной принадлежности, нормативного определения их функционала в системе работы с семьей, а также активного вовлечения негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных НКО.

Также предлагается обеспечить скоординированность услуг, направленных на развитие всех сторон развития и жизни ребенка, используя междисциплинарный командный подход в рамках организации эффективного межведомственного взаимодействия.

Для организации адаптации и включения в жизнь общества детей целевой группы после 3 лет,  которые  не  могут  быть  включены в  полном

объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии (далее - ПМПК), предлагается предусмотреть возможность продолжения оказания услуг ранней помощи в необходимом объеме до 7-8 летнего возраста.

Одновременно, во исполнение перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам конференции «Форум действий» Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» 5 декабря 2013 г., Минздравом России разработана отдельная Концепция оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями, направленная на раннее выявление, повышение доступности, и качества оказания необходимой специализированной медицинской помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе в пренатальном периоде.

Рассмотрение вопросов выявления и оказания специализированной медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями, а также оказание первичной психологической и социальной помощи их родителям действительно целесообразно реализовать в учреждениях здравоохранения, где и происходит выявление генетических нарушений в пренатальном или постнатальном периоде.

В дальнейшем включение детей этой категории и их семей в региональные программы ранней помощи наравне с детьми других категорий должно осуществляться на общих основаниях, при этом дети с генетическими нарушениями и их семьи включены в целевую группу получателей услуг ранней помощи, предусмотренных в настоящей Концепции.

В настоящей Концепции используются следующие основные понятия:

Дети целевой группы - дети от рождения  до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями здоровья и установленной инвалидностью, дети с генетическими нарушениями,  а также дети группы риска.

Дети группы риска - дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности[1].

Ранняя помощь - это комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг на межведомственной основе, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включения в среду сверстников и интеграцию в общество, сопровождения и поддержки семьи, повышение компетентности родителей (законных представителей).

Услуги ранней помощи оказываются детям целевой группы в возрасте от рождения до 3 лет, и их семьям с возможностью пролонгации оказания этих услуг до достижения ребенком возраста 7-8 лет при наличии у него выраженных нарушений структур и функций организма и/или значительных ограничениях жизнедеятельности.

Программа ранней помощи (региональная Программа ранней помощи) обеспечивает реализацию комплекса услуг по ранней помощи посредством межведомственного взаимодействия органов государственной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных некоммерческих организаций (НКО).

Индивидуальная программа ранней помощи и сопровождения ребенка и семьи - документ, определяющий объем и содержание предоставляемых услуг программы ранней помощи конкретному ребенку и семье по программе ранней помощи. Оформляется специалистами программы ранней помощи. Индивидуальная программа формируется в соответствии с примерным перечнем услуг ранней помощи на основе межведомственного взаимодействия  медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания, негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных НКО.

Примерный перечень услуг по индивидуальной программе ранней помощи - услуги по медицинской, социальной, психолого-педагогической реабилитации и сопутствующих услуг[2].

Этапы реализации Концепции

Реализация Концепции будет осуществляться в 3 этапа в соответствии с планом реализации государственной Программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы», включающим в себя комплексы стратегических мероприятий, направленных на реализацию основных задач создания программы ранней помощи в рамках реализации мероприятий по созданию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.

Услуги ранней помощи для детей целевой группы будут осуществляться, в том числе, в рамках реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «Раннее вмешательство» и «Право быть равными».

 

С этой целью предлагается:

В 2016 году:

- сформировать систему взаимоувязанных нормативных правовых актов, регламентирующих процесс межведомственного взаимодействия в процессе развития и функционирования программы ранней помощи;

- актуализировать и (или) разработать стандарты оказания услуг ранней помощи детям целевой группы;

- разработать модели межведомственного взаимодействия внутри программы ранней помощи, преемственность в работе и сопровождении;

- разработать типовую программу создания и развития региональной программы ранней помощи;

- разработать необходимые профессиональные стандарты для обеспечения подготовки специалистов в сфере ранней помощи;

- разработать рекомендации по финансовому, методическому и методологическому обеспечению услуг ранней помощи.

А также при создании  методического и методологического федерального центра по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, в рамках государственной Программы «Доступная среда» предполагается предусмотреть в его структуре подразделение, обеспечивающее методическую и методологическую помощь при подготовке и реализации программы ранней помощи в регионах.

В 2017 – 2018 годах:

- провести апробацию стандартов оказания услуг ранней помощи детям целевой группы и их семьям, типовых решений, в рамках проведения пилотных проектов в двух регионах в рамках реализации мероприятий госпрограммы «Доступная среда» для отработки системных подходов к формированию программ ранней помощи детям целевой группы;

- оказывать методическую и информационную поддержку регионам, которые самостоятельно реализуют программы ранней помощи (или аналогичные им), в том числе, в рамках реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «Раннее вмешательство» и «Право быть равными» (начиная с 2016 года).

 

В 2019 – 2020 годах:

- оказывать поддержку субъектам Российской Федерации по формированию программ ранней помощи на всей территории Российской Федерации в рамках создания системы комплексной реабилитации и абилитации в рамках реализации мероприятий государственной Программы «Доступная среда».

 

Для обеспечения единых подходов к реализации программ ранней помощи необходимо организовать обучение (повышение квалификации, переподготовка, проведение конференций и семинаров) специалистов, оказывающих услуги ранней помощи детям целевой группы.

Объемы и источники финансирования реализации основных направлений Концепции на каждый год будут определяться в федеральном бюджете на очередной финансовый год в пределах ассигнований, выделяемых на выполнение мероприятий государственной Программы «Доступная среда», программ Минобрнауки России в части запланированных мероприятий по ранней помощи, а также Минздрава России в рамках государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения», и в части раннего выявления, повышения доступности и качества оказания необходимой медицинской помощи детям с генетическими отклонениями в соответствии с Концепцией, разработанной Минздравом России.

Примерный перечень услуг ранней помощи

№№ п/п

Название услуги в индивидуальной программе ранней помощи в Российской Федерации

Описание услуги

Примечание