Услуги по уходу на дому и индивидуальной поддержке (уход и физиотерапия)

Функция услуг по уходу на дому состоит в предоставлении услуг специалистов в плане ухода и физиотерапии на дому, а также обеспечении непрерывности ухода на уровне Королевской Больницы Бромптон локальными службами и семьей. На данный момент команда представлена двумя подготовленными педиатрическими медицинскими сестрами с квалификацией в сфере ухода за детьми по месту жительства, двумя физиотерапевтами (предусмотрены на одну ставку), специализирующимися на предоставлении ухода детям с МВ и их семьям на дому и недавно назначенным местным врачом-диетологом. Критерием для направления ребенка в КББ в качестве специализированного центра возможно в случае, если расстояние является допустимым.

Часы предоставления услуг по уходу: с понедельника по пятницу с 9.00 до 17.00.

Часы предоставления физиотерапевтических услуг: со вторника по пятницу с 9.00 до 17.00.

Контактные данные для семей и специалистов – номера мобильных телефонов (с автоответчиком); ответы на сообщения, полученные с 9.00 до 17.00, будут осуществлены в течение дня (в будние дни).

07973 173 969      Пэт Стрингер (Специалист по уходу)

07971 224 068      Карен Хенни (Специалист по уходу)

07794 676 858      Кейти Дик / Лаура Хайерс (Специалисты по уходу)

07970 269 452      Эмма Диксон (МВ Физиотерапевт)

07791 584 749      Ники Мюррей (МВ Физиотерапевт)

Хайди Крам (МВ врач-диетолог)

Цель визитов

• Мониторинг и оценка, включая определение насыщенности крови периферических капилляров кислородом, функции легких и сбор образцов, напр., мокроты, мазков после кашля

-  в промежутках между плановыми визитами

-  после курса оральных антибиотиков

-  В середине курса в/в антибиотиков

•  Порты для промывания / смена игл портов (осуществляется только медицинскими сестрами)

• Физиотерапевтические услуги включают:

- оценку и рассмотрение методов очистки воздушных путей

- консультирование по физическим упражнениям, коррекции осанки и стрессовому недержанию мочи

- просвещение в сфере применения ингаляционных препаратов и терапии

•  Просвещение, совершенствование и стимулирование в области:

• диагностики

• диагностики новых осложнений

• внедрения нового лечения

• подготовки к переходу

• Поддержка

• Скрининг новорожденных

• Скрининговые лаборатории предоставляют сведения медицинским сестрам МВ по детям, данные скрининга которого свидетельствуют о высокой степени предрасположенности к МВ.

•  Медицинские сестры, предоставляющие помощь на дому, при поддержке местных патронажных работников, осуществляют визиты в семьи по месту проживания для сообщения сведений о прогнозируемых результатах.

•  Патронажные медицинские сестры совместно со специалистом могут предоставить ответы на вопросы родителей согласно имеющимся на настоящий момент данным.

•  Родители получают направление для своего ребенка на посещение Королевской Больницы Бромптон на следующий день с целью проведения потовой пробы, где они встретятся с консультантом для формального установления диагноза.

• Подготовка местных команд

Домашние визиты предлагают семьям безраздельное внимание медицинского специалиста за пределами заполненных палат в атмосфере безопасности и уединения в их собственном доме. Это создает возможность менее спешного обсуждения всех интересующих вопросов. В частности, могут быть разрешены вопросы практического характера, и это также предоставляет возможность наблюдения за жизнью ребенка с МВ в семье. Посещения на дому являются идеальным вариантом вовлечения обоих родителей, ребенка, его братьев и сестер, и остальных членов семьи. Для повышения результативности посещений, частота и содержание визитов согласовываются с учетом индивидуальных потребностей отдельной семьи. Команда будет способствовать организации посещений в удобное для семьи время, а также до либо после занятий для детей старшего возраста, обучающихся в школе. Дополнительная связь, поддержка и последующее наблюдение осуществляются в телефонном режиме на двухсторонней основе. Однако посещения на дому не могут служить заменой плановым визитам в клинику.

Связь и взаимодействие

Команда стремится установить сотрудничество с местными службами по мере необходимости для каждого ребенка с целью обеспечения непрерывного ухода. Услуги домашнего ухода не могут заменить местные службы, однако могут быть использованы в качестве содействия им в ходе предоставления специалистов.

Постоянное сотрудничество проводится с патронажными педиатрическими медицинскими сестрами; патронажными медицинскими работниками; школьными медицинскими сестрами и учителями; терапевтами; практикующими медицинскими сестрами; социальными работниками; местными физиотерапевтами; местными врачами-диетологами; психологическими службами.

- Команда на регулярной основе организовывает «совместный уход» с педиатрическими медицинскими сестрами по месту жительства и физиотерапевтами, производя совместные визиты в произвольном порядке (либо по мере необходимости) и от случая к случаю, согласовывая последующие визиты и амбулаторные направления в телефонном режиме.

- Команды ухода могут посещать клиники врачей общей практики в случае, если диагноз был впервые установлен у ребенка, либо если они являются новыми пациентами.

- Сотрудничество также производится с учетом медикаментозных требований посредством контакта с местными фармацевтами.

- Команда посещает школу по запросу родителей/опекунов с целью проведения разъяснительной работы с персоналом школы по вопросам МВ и особыми потребностями ребенка в течение учебного дня. Команда домашнего ухода произведет подготовку учителей для локальных школьных поездок для обеспечения посещения их ребенком без нанесения ущерба жизненно важному лечению. По просьбе ребенка может быть проведена разъяснительная работа с его одноклассниками для расширения их осведомленности в вопросах МВ.

- На данный момент команда повышает активность посещения клиник совместного ухода и продолжает свое функционирование в роли источника команд совместного ухода.

Обеспечение взаимодействия с группой врачей различных специальностей на базе КББ -

• Команда тесно сотрудничает с медицинскими сестрами-специалистами по МВ на базе больницы.

• Команда обладает прямым доступом к медицинским рекомендациям в КББ на постоянной основе, и при необходимости может провести консультирование медицинского персонала по месту жительства.

• Члены команды ухода еженедельно посещают командные междисциплинарные совещания по предложениям и отзывам на базе КББ, где производится рассмотрение ситуаций по каждому пациенту, посещенному в течение предшествующей недели.

• Патронажные медицинские сестры сотрудничают с амбулаторными пациентами с МВ при отсутствии местной клинической медицинской сестры-специалиста. Один из представителей команды также производит обход респираторных палат. Команда тесно сотрудничает с медицинской сестрой-специалистом на базе больницы.

Клиническая психология

Клинический психолог может контактировать с родителями, детьми с МВ, их родными братьями и сестрами, членами семьи, друзьями и/или другими опекунами. Данные услуги предоставляются как стационарным, так и амбулаторным больным. Они представлены в клинике МВ по мере необходимости (перед явкой на прием рекомендуется в телефонном режиме согласовать визит с учетом доступности специалистов). Также предлагаются услуги по получению консультации других членов команды МВ для обсуждения ведения клинического случая либо обращений. Клинические психологи принимают участие в обходе палат, а также присутствуют на еженедельных многопрофильных клинических собраниях по вопросам МВ.

Клинические психологи учитывают тот факт, что МВ может оказать влияние на ребенка и/или его семью в различных направлениях. Они предлагают возможность обсуждения каких-либо вопросов по МВ, возникших у детей или членов их семьи (либо по другим сферам – не обязательно связанным с МВ). Помимо разговоров и прослушивания, клинические психологи могут предложить изменения и практически способы управления различными затруднительными ситуациями, такими как управление инвазивными процедурами (в частности, анализы крови). Любые проведенные оценивания и вмешательства должны быть согласованы с потребностями детей и/или семьи. Вопрос конфиденциальности учитывается и обсуждается с каждым лицом, однако, во многих случаях распространение части информации среди других членов команды МВ может быть целесообразным (например, при оказании помощи ребенку в ходе анализа крови). Знакомство клинического психолога требует предварительного согласования с его родителями. В некоторых случаях, психологу потребуется обеспечить сотрудничество с местными консультативными и психиатрическими службами ввиду того, что долгосрочное последующее наблюдение чаще всего лучше осуществлять вблизи места жительства. Это не может быть реализовано без получения согласия пациента и/или его семьи.

Ряд причин, требующих обращения за помощью либо консультации:

• Совладание с нововыявленным диагнозом МВ; психолог встречается с семьей новорожденных, прошедших скрининг в ходе образовательных дней, а также встретится с семьями детей старшего возраста.

• Информирование друзей и семьи о диагнозе, и содействие в его принятии.

• Помощь ребенку в ходе медицинского лечения, например, в ходе приема ингаляционных препаратов.

• Проверка и информирование (чаще всего при участии медицинского сотрудника либо коллеги по уходу) в аспекте осознания ребенком своего заболевания.

• Рассмотрение последующей терапии, которая может быть предложена с учетом осложнений, напр., ДНКаза.

• Руководство инвазивными процедурами – включая боязнь игл.

• Вскармливание/питание.

• Помощь детям в приеме назначенных им медикаментов в форме таблеток/капсул (‘Школа таблеток’).

• Изменение образа жизни, например, переход в среднюю школу.

• Сложности в школе.

• Проблемы с настроением.

• Смена поведения/характера, что может или не может быть связано с МВ.

• Обсуждение трансплантации.

⇐ Предыдущая12345678910Следующая ⇒

Поделиться: