Что сегодня означает термин «паллиативная помощь»?

Под паллиативной помощью (ПП) мы понимаем комплекс мер, направленный на улучшение качества жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием и включающий медицинскую, психологическую, социальную и духовную поддержку больного и членов его семьи. Согласно канонам западноевропейской, американской медицины термин «паллиативная помощь (ПП) в области ВИЧ-инфекции означает активную всеобъемлющую помощь ВИЧ-инфицированным людям от момента сообщения диагноза до ухода из жизни, включая поддержку членов семьи больного, и подразумевает практически все, кроме собственно актиретровирусной терапии: консультирование на этапе принятия диагноза, формирование приверженности к АРВ-терапии, лечение оппортунистических заболеваний, поддержку пациента на терминальной стадии заболевания, психоэмоциональную поддержку членов семьи больного после его ухода из жизни. Безусловно, нашей глобальной целью должно явиться создание системы, обеспечивающий постоянное комплексное медико-психосоциальное сопровождение больного ВИЧ-инфекцией на всем протяжении заболевания. В последние годы уделялось большое внимание таким звенья этого сопровождения, как предтестовое и послетестовое консультирование, психологическая поддержка на этапе принятия диагноза, медико-психосоциальная реабилитация наркотикозависимых людей; они достаточно хорошо проработаны через обучающие семинары, лекции, тренинги, и, в конце концов, поняты и приняты специалистами, то другие составляющие сопровождения ВИЧ-инфицированного больного, как формирование приверженности и поддержка при приеме ВААРТ, психосоциальное консультирование при длительной госпитализации, система оказания социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми последствиями заболевания, комплексная помощь на дому, включая уход за тяжелобольными, психологическая поддержка на этапе ухода из жизни, на сегодняшний день не отлажены. Не существует системы взаимодействия медицинских учреждений и службы социальной защиты населения при оказании помощи больному ВИЧ-инфекцией. В нашем обществе отсутствуют традиция волонтерской деятельности. Поэтому в настоящее время помощь специалистов и активистов-сотрудников НКО, в основном, сосредоточена на людях, узнающих о своем диагнозе или начинающих принимать антиретровирусные препараты, при этом тяжелые больные ВИЧ-инфекцией, люди, имеющие стойкую потерю трудоспособности, больные, требующие длительного постороннего ухода, по-прежнему, остаются вне поля нашего зрения. Следовательно, излишне широкая трактовка «паллиативной помощи» размывает данное понятие и приводит к тому, что российские специалисты (врачи, психологи, социальные работники, консультанты из групп взаимопомощи), начинающие работать в области паллиативной помощи ЛЖВС, склоняются к более привычным и понятным для себя элементам медицинской и психологосоциальной поддержки пациентов (помощь при принятии диагноза, реабилитация наркозависимых и т.п.), не уделяя должного внимания нуждам и запросам ВИЧ-инфицированных больных с существенными длительными физическими или психическими нарушениями.

Поэтому в настоящее время на начальном этапе организации в нашей стране паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям необходимо давать более узкую трактовку данного термина и подразумевать под паллиативной помощью медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение больного ВИЧ-инфекцией с существенно ограниченными физическими и/или психическими возможностями, а также психоэмоциональную поддержку членов его семьи. Исходя из данного определения, к группе больных, в первую очередь, требующих паллиативной помощи, следует отнести ВИЧ-инфицированных пациентов, имеющих выраженные физические или психические нарушения вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции, нуждающихся в интенсивной симптоматической терапии, серьезной психосоциальной помощи, в длительном постороннем уходе. В первую очередь требуют паллиативной помощи больные, страдающие тяжелыми оппортунистическими заболеваниями, остро прогрессирующим туберкулезом, декомпенсированным циррозом печени, сепсисом, онкологическими заболеваниями, имеющие стойкий болевой синдром, тяжелые последствия перенесенных заболеваний (например, потерю зрения вследствие ЦМВ-ретинита или пороки сердца в результате септического эндокардита), глубокие трофические расстройства (трофические язвы, пролежни), стойкие поражения нервной системы вследствие приема наркотических средств, черепно-мозговой травмы, инсульта, пациенты с тяжелыми хроническими заболеваниями, не связанными с ВИЧ-инфекцией, а также больные ВИЧ-инфекцией с тяжелым социальным статусом (не имеющие стабильного местожительства, документов, удостоверяющих личность, с финансовыми доходами ниже уровня прожиточного минимума, с отсутствием людей в микросоциальном окружении, которые могли бы принимать участие в уходе).

 

Есть ли взаимосвязь между оказанием паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией и проблемой привлечения, удержания пациентов в поле зрения медицинских учреждений, проблемой формирования приверженности к терапии?

Безусловно, такая взаимосвязь есть. Сейчас мы работаем по принципу прожектора. Как прожектор освещает лишь отдельный сектор пространства, так и мы работаем с больным, только когда он попадает в наше поле зрения (на прием в центр СПИДа, в инфекционный стационар, туберкулезную больницу, наркологический диспансер и т.п.). Как только человек выходит из освещенного пространства (например, выписывается из больницы), он сразу выпадает из нашего внимания, а потом снова «выплывает» уже в тяжелом состоянии. Организация же эффективной паллиативной помощи предусматривает тесное взаимодействие между различными медицинскими организациями, включая амбулаторно-поликлиническую службу, учреждениями социальной защиты населения, НКО. Без такого взаимодействия не решить проблему не только эффективной паллиативной помощи, но и вопросы привлечения, удержания пациентов, их высокой приверженности к назначаемой терапии.

Добросовестная паллиативная помощь, оказываемая сотрудниками Центров СПИДа, имеет важное значение для формирования у людей, живущих с ВИЧ, приверженности к системе здравоохранения или, проще говоря, веры нам – врачам. Все понимают важность первых встреч человека, недавно узнавшего о своем диагнозе, с врачом-инфекционистом, психологом, медицинской сестрой Центра СПИДа. От того, что и как он услышит, во многом зависит, будет ли в дальнейшем больной ВИЧ-инфекцией вместе с нами – медиками, будет ли он привержен нам. Но, если Центры СПИДа не смогут наладить оказание эффективной помощи в виде симптоматической терапии, ухода на дому, психосоциальной поддержки, духовной помощи больному с тяжелыми физическими или психическими нарушениями, если пациент на терминальной стадии заболевания будет оставаться один, если члены семьи больного будут оставаться один на один со своим горем в период тяжелой утраты, мы не сможем до конца решить проблему приверженности пациентов к врачам и системе здравоохранения в целом. Важно не только для самих пациентов, испытывающих тяжелые физические и духовные страдания, но и для всего сообщества ЛЖВС показать, что на любой стадии заболевания врачи-инфекционисты, психологи, специалисты по социальной работе, медицинские сестры рядом с больным человеком и готовы оказать ему максимально возможную помощь и поддержку. Такой бережный подход к пациенту важен для обеспечения приверженности людей, живущих с ВИЧ к медицинской помощи, к антиретровирусной терапии.

 

⇐ Предыдущая12345Следующая ⇒

Поделиться: