Какие проблемы и ограничения для людей с эпилепсией имеют реальные основания, а какие надуманы?

Какие проблемы и ограничения для людей с эпилепсией имеют реальные основания, а какие надуманы?

Большая часть проблем и ограничений, с которыми встречаются больные, может быть связана с недостатком знаний об этой болезни в обществе, с ложными представлениями и предубеждениями против больных эпилепсией. Больные могут сталкиваться с проблемами и ограничениями, связанными с посещением детских дошкольных и школьных учреждений, получением образования, выбором профессии, приемом на работу, занятиями спортом и др. Эти ограничения отчасти имеют под собой реальную основу, но зачастую бывают преувеличены и не объективны. Однако больные нередко испытывают трудности и в личной жизни. Решение вопроса о создании семьи с человеком, страдающим эпилепсией, и о рождении ребенка, если болен один из родителей (особенно мать), нередко дается с трудом. Также известие о болезни ребенка или одного из супругов может стать причиной конфликтов, напряженной обстановки в семье и даже развода. Между тем, больные эпилепсией (как и здоровые люди, как и люди с другими заболеваниями) имеют право на личное счастье и могут иметь здоровых детей.

Приведем список «реальных проблем и ограничений», связанных с эпилепсией:

· Примерно у 30% пациентов (у 1/3 больных эпилепсией) приступы не удается контролировать на фоне медикаментозной терапии. В некоторых случаях помогает хирургическое лечение2.

· Риск суицида (самоубийства) при эпилепсии повышен в 5 раз (а при височной эпилепсии и тяжелых формах эпилепсии – в 25 раз)3.

· Приступы, сопровождающиеся потерей сознания и судорог, повышают вероятность травм, поэтому пациентам с приступами этих типов следует проконсультироваться с лечащим врачом для получения рекомендаций по соблюдению правил безопасности.

· Больным эпилепсией, особенно при сохранении приступов, могут не рекомендоваться занятия некоторыми видами спорта, а профессиональный спорт может быть полностью противопоказан. Предварительно обо всем следует проконсультироваться с лечащим врачом.

· Больные эпилепсией имеют ограничения, связанные с вождением автомобиля (ограничения разнятся в зависимости от конкретной страны).

· Больным эпилепсией следует сокращать до минимума прием алкоголя (в большинстве случаев отказываться от него полностью).

· При фотосенситивных формах рекомендуется ограничивать воздействие ритмичных световых (цветовых) факторов (просмотр телевизора, работа за компьютером и т.д.)

· У женщин с эпилепсией, принимающих антиэпилептические препараты, существует вероятность повышения риска рождения детей с пороком развития, риск зависит от конкретного препарата.

· Больные эпилепсией могут иметь ограничения в выборе профессии. Для получения рекомендаций по данному вопросу следует проконсультироваться с лечащим врачом.

· Больные эпилепсией, получающие лечение, должны строго следовать указаниям лечащего врача, зачастую на протяжении довольно долгого времени, что требует особой дисциплины и контроля.

Какие ошибочные представления существуют об эпилепсии в наше время?

Несмотря на то, что эпилепсия довольно хорошо изученное заболевание, поддающееся лечению (ремиссия- отсутствие приступов на протяжении 12 месяцев и более4) достигается примерно в 70% случаев2), в обществе до сих пор сохраняются некоторые ложные мнения и представления, снижающие качество жизни больного. Приводим некоторые из этих представлений и объективные данные, их опровергающие.

Неверно: Эпилепсия – психическое заболевание.

Верно: Эпилепсия – заболевание головного мозга. В основе заболевания – нестабильность и повышенная возбудимость клеток коры головного мозга, результатом которой является периодически возникающий патологический разряд в клетках коры больших полушарий головного мозга. Таким образом, эпилепсия – неврологическое заболевание, а не психическое.5

Неверно: Все больные эпилепсией имеют психические нарушения и страдают слабоумием.

Верно: Эпилепсия не всегда сопровождается психическими нарушениями. В тех случаях, когда эпилепсия сочетается с умственной отсталостью или психическими нарушениями, эти нарушения обусловлены, как правило, основным заболеванием мозга, а не самой эпилепсией. Зачастую нарушения высшей психической сферы не тяжёлые, они могут проявляться нарушением памяти, внимания. Тяжёлые нарушения (депрессии, психозы, изменения личности) возникают гораздо реже.

Неверно: Эпилепсия – неизлечимое заболевание. Если заболел эпилепсией – это «на всю жизнь».

Верно: Примерно у 70% больных приступы полностью прекращаются на фоне лечения.6 Части пациентов врачам удается полностью отменить лечение после 5 лет стабильной ремиссии.7

Неверно: Эпилепсия – «заразное» заболевание.

Верно: Эпилепсией нельзя «заразиться», это не инфекционное заболевание.

Неверно: Эпилепсия – наследственное заболевание и всегда передается по наследству.

Верно: Существует множество форм заболевания, имеющих различное происхождение. Риск передачи по наследству всегда зависит от формы эпилепсии. Например, при идиопатических (наследственно обусловленных) формах риск выше, чем при симптоматических или криптогенных, при симптоматических формах (например, развитие эпилепсии в результате травмы, опухоли и др.) – риск чуть выше среднепопуляционного или вовсе не превышает его.8

Для чего нужен «дневник пациента»?

«Дневник пациента» служит для регистрации приступов, их характера, времени возникновения, продолжительности, провоцирующих факторов, зависимости от внешних условий (например, заболевание, переутомление, смена часового пояса и др.). Кроме того, в дневнике пациента нужно отмечать изменения, внесенные в лечение врачом (увеличение дозы и др.), возможные побочные эффекты (все неблагоприятные явления, которые могут быть связаны с приемом антиэпилептических препаратов). В случаях пропуска дозы препарата или ошибок в приеме лекарств нужно также отмечать эти события в дневнике пациента. Можно оставить специальную графу для возникающих вопросов, чтобы на приеме задать их лечащему врачу.

Дневник пациента помогает больному и лечащему врачу следить за состоянием, эффективностью и переносимостью лечения, а также дисциплинирует пациента.

Какие рекомендации по режиму дня можно дать больному эпилепсией?

Больному эпилепсией рекомендуется спать достаточное количество часов в сутки, избегать нарушений ритма сна, ранних или резких пробуждений. Следует выбрать режим работы, соответствующий этому требованию, так как зачастую ограничение сна может стать фактором, провоцирующим возникновение приступов. Рекомендуется избегать физических и психических перегрузок, правильно чередовать работу и отдых. Более подробные рекомендации даются лечащим врачом строго индивидуально с учётом характера приступов пациента.

Должен ли больной эпилепсией соблюдать определенную диету?

Питание больных эпилепсией не должно отличаться от питания здоровых людей, оно должно быть полноценным и содержать достаточное количество витаминов и минералов. Нет данных, свидетельствующих, что определенные продукты питания противопоказаны больным, в связи с тем, что они могут спровоцировать приступы. Но если у больного возникают побочные эффекты от проводимой терапии, например, со стороны желудочно-кишечного тракта, в этих случаях возможны рекомендации соответствующей диеты врачом.

Существует специальная «кетогенная диета» для больных эпилепсией, о которой можно узнать в соответствующем разделе сайта.

Кому больной должен рассказать о своем заболевании?

Пациентам рекомендуется рассказать о своем заболевании близким, друзьям, коллегам по работе, учителям в школе, особенно при плохо контролируемых приступах для того, чтобы в случае приступа могла быть оказана своевременная помощь. Если приступы хорошо и длительно контролируются, то выбор тактики информирования общества необходимо обсуждать с лечащим врачом. Может быть целесообразным ношение специальной карточки, браслета или медальона с информацией о заболевании. Информация о заболевании зачастую требуется при приеме на работу, и ее не рекомендуется скрывать даже при вероятности возможных препятствий в получении работы. Но в целом данный вопрос обсуждается индивидуально на приеме с врачом.

Больные эпилепсия могут как иметь психические нарушения, изменения поведения или умственную отсталость, так и ничем не отличаются от здоровых людей в промежутках между приступами. Также больные могут иметь высокий интеллект, способности и таланты в разных сферах науки и искусства.

В структуре самого приступа (преимущественно при фокальных приступах) могут возникать расстройства настроения и поведения, нарушение мышления, иллюзии и галлюцинации. Абсансы («замирания», как типичные, так и атипичные) могут принимать статусное течение. Статус абсансов проявляется состоянием спутанности сознания, оглушения (напоминающего «ступор»), что бывает при отсутствии судорог. Лечение психических нарушений, являющихся компонентами приступа, врачи, как правило, проводят вместе с лечением всех эпилептических приступов.11

Нередко встречаются послеприступные расстройства, проявляющиеся в виде изменения сознания и восприятия сразу после приступа. В редких случаях возможно развитие психоза с галлюцинациями и иллюзиями, часто параноидного характера, которые могут продолжаться часами, сутками и иногда даже неделями. В таком случае врачи могут принять решение об отдельном лечении методами, применяемыми для лечения психических заболеваний.

Межприступные психозы — проявления психоза, непосредственно не связанные с приступами, могут иметь рецидивирующее или хроническое течение. Иногда межприступный психоз развивается вследствие нормализации (улучшения) картины ЭЭГ на фоне приема антиэпилептических препаратов (далее АЭП) (это явление носит название «феномен насильственной нормализации Ландольта»1).

У пациентов, страдающих эпилепсией, зачастую отмечаются жалобы на снижение памяти. В некоторых случаях органическое поражение мозга, лежащее в основе эпилепсии, может в том числе являться причиной снижения памяти. Также причиной могут стать частые эпилептические разряды у некоторых пациентов, которые не всегда приводят к развитию приступов, но при этом могут нарушать функцию памяти.

Нужно отметить, что, несмотря на частые жалобы пациентов на плохую память, психологические тестирования не всегда могут подтвердить наличие значительных нарушений памяти.12 Возможно, тесты не чувствительны к слабо выраженным нарушениям функции памяти, но, вероятно, некоторые пациенты могут испытывать повышенную тревожность в отношении легких нарушений памяти, свойственных большинству людей в общей популяции.

Злоупотребление алкоголем – одна из возможных причин развития эпилепсии и один из важных факторов, провоцирующих приступы у больных эпилепсией. Эпилептические приступы зачастую встречаются у пациентов, страдающих алкоголизмом, и представляют собой одно из наиболее тяжелых осложнений алкоголизма.

Связь между приемом алкоголя и эпилептическими приступами сложная и многокомпонентная. Приступы могут развиваться в период острой алкогольной интоксикации (алкогольного опьянения) или быть связаны с острым абстинентным синдромом (прекращением приема алкоголя после его длительного употребления), могут сочетаться с другими осложнениями алкоголизма со стороны нервной системы. Алкоголь также может стать причиной развития хронических непровоцируемых (уже не связанных непосредственно с приемом алкоголя) приступов.

Многие препараты могут являться провоцирующим фактором для развития приступов у пациентов, страдающих эпилепсией. Многие из них могут также вызывать ситуационно-обусловленные приступы у восприимчивых пациентов. Примеры таких препаратов: ноотропы, некоторые антидепрессанты, антибиотики, анальгетики, противомалярийные препараты, бета-блокаторы, химиотерапевтические препараты, йодсодержащие контрастные средства, нейролептики, психостимуляторы и другие.10 Поэтому перед приемом любого препарата необходимо посоветоваться с врачом.

Больной эпилепсией должен соблюдать назначения своего лечащего врача даже при оперативном лечении. В этой связи врач может принять решение об изменении формы приема назначенного АЭП, если таковое потребуется.

Кроме того, некоторые АЭП могут изменять свертываемость крови, они могут вызывать побочные эффекты в виде удлинения времени кровотечения, уменьшения количества тромбоцитов в крови или нарушения других показателей системы свертывания крови. Иногда подобные нарушения могут быть незаметны в обычных ситуациях (при отсутствии заболеваний, травм и др.), но могут проявляться под действием провоцирующих факторов (одним из которых может стать операция).

Применение средств для наркоза может привести к появлению приступов в послеоперационном периоде, которые затем контролируются на фоне лечения. Применение местных анестетиков при небольших хирургических вмешательствах, проводимых в амбулаторных условиях и в процессе стоматологического лечения, как правило, не повышает риск развития приступов.

Список препаратов, выдаваемых бесплатно по рецептам, регулярно изменяется, поэтому актуальную информацию по данному вопросу можно получить у лечащего врача. В России рецепты на бесплатные АЭП выписывают неврологи по месту жительства или врач психоневрологического диспансера. В некоторых регионах существует бесплатные эпилептологические кабинеты.

Ребенок зачастую не способен правильно и регулярно выполнять назначения врача. Контроль над лечением должны обеспечить родители. Необходимо тщательно регистрировать состояние ребенка, т.е. вести «дневник пациента». Родители должны обеспечивать регулярное посещение врача и выполнение всех его назначений. Кроме того, родители должны организовать правильный режим дня ребенка, следить, чтобы он спал достаточное количество времени, не переутомлялся, гулял на свежем воздухе, занимался физическими упражнениями, регулярно и правильно питался, соблюдал назначения лечащего врача надлежащим образом.

Если у ребенка иногда возникают внезапные (без ауры) судорожные приступы, можно закрыть углы мебели пластиковыми закругленными пластинками. По возможности двери, особенно ванной комнаты и туалета, должны открываться наружу, чтобы упавший ребенок не заблокировал дверь. Также нежелательны задвижки и замки изнутри.

Нередко встречаются клинические ситуации, когда родители связывают дебют эпилепсии с проведенной прививкой. Нужно учитывать, что начало многих форм эпилепсии приходится, как правило, на ранний детский возраст, в то время, когда и делается большинство прививок, поэтому у некоторых детей имеется простое совпадение по времени начала эпилептических приступов с вакцинацией.

Аллергическая реакция на компоненты вакцины в редких случаях может приводить к развитию острой энцефалопатии, которая может стать причиной острых симптоматических приступов и формирования эпилепсии. Однако это явление очень редкое, и возникает еще реже при использовании менее антигенных вакцин более высокой очистки.

На фоне гриппа при повышении температуры тела не менее 37, 8—38, 5°с у ребенка возникли судороги. Насколько это опасно? Это эпилепсия?

Судорожные приступы, возникающие у маленьких детей (от 6 месяцев до 6 лет) на фоне высокой температуры, называются фебрильными судорогами. Такие приступы не рассматриваются как «эпилепсия», а относятся к «ситуационно-обусловленным приступам». Это связано с тем, что приступы в данном случае возникают только при определенной ситуации (подъем температуры) и только в определенном возрасте.18

Обследование, как правило, не выявляет патологических изменений. Таким детям врачи обычно не назначают длительную антиэпилептическую терапию, хотя существует некоторая вероятность повторения фебрильных судорог при последующих заболеваниях ребенка, сопровождающихся лихорадкой. В некоторых случаях врачи назначают препараты для лечения эпилепсии с профилактической целью на период острых инфекционных заболеваний.

С возрастом (после 5-6 лет) фебрильные судороги проходят. Однако в некоторых случаях фебрильные приступы могут являться первым проявлением эпилепсии и в дальнейшем сопровождаться появлением спонтанных эпилептических приступов, не связанных с лихорадкой. Границу между фебрильными судорогами, не требующими лечения, и эпилепсией, требующей назначения длительной антиэпилептической терапии, определяет врач.

Детям с эпилепсией, как и любым другим, важно общение и общество сверстников. Возможность отдать ребенка в детский сад для родителей ребенка с эпилепсией, как и для других родителей – это возможность работать или освободить время для себя. Постоянная работа, безусловно, улучшает материальное состояние, а возможность профессиональной реализации значительно повышает качество жизни родителей и уменьшает родительский стресс, связанный с болезнью ребенка. Если необходимость выхода на работу для матери отсутствует, появление свободного времени, которое можно посвятить любимым занятиям или заботе о других членах семьи, также приводит к улучшению настроения, микроклимата в семье и способствует укреплению семьи и родственных связей. Таким образом, детский сад может стать хорошим выходом из создавшейся ситуации, как для ребенка, так и для родителей.

Если приступы не прекращаются полностью, и существует вероятность развития приступа в школе, следует проинформировать учителя о заболевании ребенка, чтобы в случае развития приступа он мог предпринять необходимые меры.

Уровень половых гормонов оказывает влияние на частоту эпилептических приступов, при этом эстрогены повышают вероятность приступов, а прогестерон оказывает обратное действие. Во время менструации или в период овуляции соотношение эстрогены/прогестерон изменяется, что может привести к повышению частоты приступов.

АЭП, активирующие (индуцирующие) ферменты печени, повышают метаболизм оральных контрацептивов в печени, что приводит к ускоренному выведению из организма противозачаточных средств и снижает надежность контрацепции.

Во время беременности необходимо регулярное посещение врача, чтобы контролировать эффективность лечения эпилепсии. Если приступы не учащаются или женщина находится в ремиссии, как правило, необходимости в изменений в терапии нет.

Однако следует помнить, что риск пороков рождения плода более высок для детей, матери которых получали антиконвульсанты во время беременности. Тератогенный риск существует при приеме всех антиконвульсантов, хотя он различается для разных АЭП. С целью снижения вероятности рождения ребенка с пороками развития всем женщинам, получающим АЭП, может рекомендоваться врачом прием фолиевой кислоты в дозе 3-5 мг ежедневно до возникновения беременности и в первом триместре беременности.

В большинстве случаев грудное вскармливание не противопоказано. АЭП присутствуют в материнском молоке в концентрациях, зависящих от степени связывания с белками плазмы (чем сильнее препарат связывается с белками, тем меньше его находится в молоке). На фоне приема отдельных АЭП, которые проникают в грудное молоко, грудное вскармливание может не рекомендоваться. Однако, вопрос о том, допустимо ли грудное вскармливание в каждом конкретном случае (с учетом особенностей лечения) решает врач.

Необходимо соблюдать меры предосторожности, учитывая вероятность развития приступа у матери (в первую очередь это касается женщин с тонико-клоническими приступами). Чтобы не уронить ребенка во время приступа, рекомендуется кормить малыша всегда сидя на мягком покрытии. Особую осторожность нужно соблюдать при купании и пеленании. При этом необходимо присутствие кого-либо, кто мог бы позаботиться о матери и ребенке в случае развития приступа.

У пожилых людей нередко обнаруживается большой список заболеваний, в том числе, пожилые люди часто страдают болезнями сердца, почек, органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Так как все эти нарушения требуют медикаментозного лечения, пожилые люди часто принимают много лекарств. Все лекарственные средства могут вступать во взаимодействия с препаратами для лечения эпилепсии. Некоторые из комбинаций препаратов разных групп могут быть несовместимы, так как снижают эффективность лечения или ухудшают течение эпилепсии или других заболеваний. С другой стороны, при некоторых заболеваниях внутренних органов определенные АЭП плохо переносятся. Поэтому лечащий врач должен знать о других заболеваниях пациента с эпилепсией и обо всех препаратах, которые принимает больной. Безусловно, это важно в любом возрасте, если больной эпилепсией также страдает другими заболеваниями и принимает препараты других групп. Однако вероятность сопутствующих заболеваний и одновременного приема многочисленных препаратов разных групп наиболее высока в пожилом возрасте. Готовясь к приему врача, необходимо помочь пожилому пациенту составить подробный и полный перечень своих заболеваний и принимаемых лекарств. В дальнейшем отмечайте сопутствующую терапию и ее изменения в «дневнике пациента».

В пожилом возрасте особенно у больных с сопутствующими заболеваниями и с тяжелым поражением нервной системы нередко ухудшается память и внимание. Больные могут забывать принять препарат в назначенное время, что принципиально важно при лечении эпилепсии. Пожилые пациенты с когнитивными нарушениями (расстройством памяти, внимания, мыслительных процессов) нуждаются в помощи близких, чтобы правильно выполнять рекомендации врача, регулярно посещать врача, вести «дневник пациента». Так же как и дети, больные этой возрастной категории наименее «самостоятельные» и очень нуждаются в любви и постоянной заботе самых близких людей.

Правильное выполнение назначений врача облегчается, если инструкции даются в письменном виде. Попросите врача подробно записать все рекомендации по лечению. Листок с назначениями должен всегда быть «под рукой» у больного. У пациентов пожилого возраста отмечается повышенная чувствительность к некоторым препаратам, особенно к тем, которые могут вызывать седативный эффект (вялость, сонливость), поэтому такие препараты должны назначаться с осторожностью. Кроме того, у многих пациентов в пожилом возрасте имеются заболевания печени и почек, что приводит к нарушению метаболизма и выведения из организма антиэпилептических препаратов. В связи с этим в пожилом возрасте может возникнуть необходимость в снижении дозы АЭП (по сравнению с дозировками, применяемыми у взрослых пациентов).

Какие проблемы и ограничения для людей с эпилепсией имеют реальные основания, а какие надуманы?

Большая часть проблем и ограничений, с которыми встречаются больные, может быть связана с недостатком знаний об этой болезни в обществе, с ложными представлениями и предубеждениями против больных эпилепсией. Больные могут сталкиваться с проблемами и ограничениями, связанными с посещением детских дошкольных и школьных учреждений, получением образования, выбором профессии, приемом на работу, занятиями спортом и др. Эти ограничения отчасти имеют под собой реальную основу, но зачастую бывают преувеличены и не объективны. Однако больные нередко испытывают трудности и в личной жизни. Решение вопроса о создании семьи с человеком, страдающим эпилепсией, и о рождении ребенка, если болен один из родителей (особенно мать), нередко дается с трудом. Также известие о болезни ребенка или одного из супругов может стать причиной конфликтов, напряженной обстановки в семье и даже развода. Между тем, больные эпилепсией (как и здоровые люди, как и люди с другими заболеваниями) имеют право на личное счастье и могут иметь здоровых детей.

Приведем список «реальных проблем и ограничений», связанных с эпилепсией:

· Примерно у 30% пациентов (у 1/3 больных эпилепсией) приступы не удается контролировать на фоне медикаментозной терапии. В некоторых случаях помогает хирургическое лечение2.

· Риск суицида (самоубийства) при эпилепсии повышен в 5 раз (а при височной эпилепсии и тяжелых формах эпилепсии – в 25 раз)3.

· Приступы, сопровождающиеся потерей сознания и судорог, повышают вероятность травм, поэтому пациентам с приступами этих типов следует проконсультироваться с лечащим врачом для получения рекомендаций по соблюдению правил безопасности.

· Больным эпилепсией, особенно при сохранении приступов, могут не рекомендоваться занятия некоторыми видами спорта, а профессиональный спорт может быть полностью противопоказан. Предварительно обо всем следует проконсультироваться с лечащим врачом.

· Больные эпилепсией имеют ограничения, связанные с вождением автомобиля (ограничения разнятся в зависимости от конкретной страны).

· Больным эпилепсией следует сокращать до минимума прием алкоголя (в большинстве случаев отказываться от него полностью).

· При фотосенситивных формах рекомендуется ограничивать воздействие ритмичных световых (цветовых) факторов (просмотр телевизора, работа за компьютером и т.д.)

· У женщин с эпилепсией, принимающих антиэпилептические препараты, существует вероятность повышения риска рождения детей с пороком развития, риск зависит от конкретного препарата.

· Больные эпилепсией могут иметь ограничения в выборе профессии. Для получения рекомендаций по данному вопросу следует проконсультироваться с лечащим врачом.

· Больные эпилепсией, получающие лечение, должны строго следовать указаниям лечащего врача, зачастую на протяжении довольно долгого времени, что требует особой дисциплины и контроля.

1234Следующая ⇒

Поделиться: