ДРУГАЯ ПРИЧИНА, ДРУГОЙ ПОДХОД

Современные принципы терапии поведения были бы совершенно другими, если бы со-бака Павлов была больна аутизмом. Если стереотипное поведение людей при аутизме часто выполняет совершенно другую функцию (отличную от той, которую часто называют), то, воз-можно, нам удастся найти другие способы реакции на это поведение.

Далее приводится ряд практических советов, следуя которым вы легко сможете внести некоторые важные изменения в учебную программу.

 

1. Превентивные меры: необходимо определить, какие факторы провоцируют данное по-ведение, и в будущем следует их сократить или по возможности избегать. Чем больши-ми знаниями об аутизме владеет профессионал, тем легче ему предупредить возникно-вение проблем.

 

2. При правильном подходе к решению проблемы шансы на успех значительно повыша-ются. Чем лучше (более эффективна) образовательная программа, тем меньше потреб-ность в стереотипном поведении.

 

3. Стереотипное поведение, используемое как вознаграждение. Хочешь поиграть с верев-кой? Да, это возможно, но сначала ты должен провести две минуты за рабочим столом. Хочешь послушать музыку? Хорошо, но ты можешь делать то, что хочется тебе только после того, как сделаешь то, что хочу я.

 

4. Необходимо внести элемент предсказуемости в ежедневный распорядок дня с помо-щью индивидуального расписания.

 

5. Индивидуальный план (сценарии) каждого занятия поможет сделать его продолжи-тельность предсказуемой.

 

6. Программы, разработанные с учетом индивидуальных особенностей ребенка, направ-лены на развитие всех основных навыков: коммуникация, навыки проведения свобод-ного времени, навыки, необходимые в работе, правила поведения во время работы, со-циальные навыки, самопомощь.

 

7. Индивидуальная визуализация заданий, соответствующая уровню развития ребенка.

8. Иногда заведенный порядок нарушается в результате изменений в окружающей обста-новке (эффект медового месяца)

 

9. Как только ребенок научится понимать расписание (сценарий) и с его помощью будет узнавать о том, что его ждет в течение дня, можно вносить некоторые изменения в рас-писание, чтобы он мог приобрести новый опыт.

 

10. Будьте готовы к компромиссам. Некоторые вещи могут быть разрешены при выполне-нии определенных условий. Он всегда хочет говорить об одном и том же? Последние 15 минут перед окончанием занятий он сможет об этом говорить. Ему нравится бить стекло? Это можно делать, но только в зеленом контейнере. Прыгать? Да, но на батуте, а не на кровати. Забираться вверх по шторам нельзя, но можно взбираться по веревоч-ной лестнице. Любит бросать предметы? Научите его кидать кольца в цель. Таким об-разом, вы сможете заменить стереотипы поведения более безопасными занятиями, ко-торые выполняют приблизительно одинаковые функции.

 

11. Постарайтесь отвлечь его внимание на другие виды деятельности. Прекратите данное занятие (с помощью визуальных средств) и помогите ребенку перейти к выполнению другого действия.

 

В ходе практических курсов в Швеции у меня был очень интересный случай. Ларс страдал аутизмом, и у него были «ужасные» вербальные навыки (с утра до вечера он не пере-ставал браниться, используя неприличные слова, которые он слышал от других). В школе он не выполнял никаких заданий и очень часто убегал с занятий в туалет. Однажды он опять от-правился в туалет и закрыл дверь на замок. Все остальные ученики просили, даже умоляли его выйти, но ничего не помогало. Это продолжалось до тех пор, пока кто-то не просунул под дверь его расписание. (Посмотри на расписание: тебе пора заниматься.) Дверь немедленно от-крылась.

 

12. Некоторые стереотипные интересы могут быть использованы конструктивно, они даже могут стать в будущем основой для профессиональной деятельности. Рисование? Неко-торые люди, страдающим аутизмом, зарабатывают этим себе на жизнь. Музыка? Один или двое может быть, станут настройщиками пианино. Интересуется продуктами? Воз-можно, он будет работать на кухне. Вода и пылесос вызывают у него большой интерес? У него есть шанс найти работу, связанную с уборкой помещений. Я знал мальчика, страдающего аутизмом, который очень любил бить стекла и окна. Сейчас он работает стеклодувом.

 

Л.Каннер (1992) записал о Дональде, который жил с семьей на ферме (это был один из 11 детей, страдающих аутизмом, описанных Л.Каннером в его исследовании, проведенном в 1943 году):

 

Когда я посетил их в мае 1945 года, я был поражен мудростью той супружеской пары, которая заботилась о нем. Им удалось дать мальчику цель в его стереотипах. Например, повы-шенный интерес у него вызывали всевозможные измерения. Тогда они просили его вырыть ко-лодец и измерить его глубину. Когда он стал заниматься подсчетом мертвых птиц и жуков, они выделили ему место для «кладбища», где он должен был делать пометки с указанием имени, отчества (вид животного или насекомого), а также он должен был написать фамилию. Напри-мер, такая запись могла выглядеть следующим образом: Джейн Улитка Льюис. Дата рождения неизвестна. Скончалась (здесь он обычно указывал ту дату, когда была сделана находка). Когда он увлекся подсчетом рядов для посева пшеницы, они попросили его пропахать те ряды, кото-рые он сосчитал. В день моего визита, он пропахал шесть длинных рядов. Я был удивлен тем, как умело он справлялся с плугом и лошадью.

 

Однако я должен отметить, что специализированная индивидуально разработанная про-грамма, охватывающая мероприятия в течение всего дня, для человека, страдающего аутиз-мом, намного важнее, чем эти практические советы.

ЛЕЧЕНИЕ» АУТИЗМА: ПОДГОТОВКА К ОСМЫСЛЕННОЙ ЖИЗНИ

Для того, чтобы подготовить человека, страдающего аутизмом, к наиболее осмыслен-ной жизни, не нужны никакие терапии, и в этом нет никакой хитрости.

В мире аутизма существуют самые безумные идеи, которые вы только можете себе во-образить: холдинг терапия, музыкальная терапия, водная терапия, терапия с участием дельфи-нов, терапия с помощью батута, влажное укутывание. Отчаянием людей можно пользоваться безгранично. Но никакие терапии не имеют ничего общего с пониманием аутизма, а, следова-тельно, и с лечением аутизма:

 

Не было никакого внезапного «пробуждения», не было грома среди ясного неба, кото-рый превратил бы нашего сына а «нормального» человека. Был только тяжелый труд, который требовал много сил и времени. Мы должны были понять все то, с чем мы сталкивались, дать всем явлениям названия и описать их функции. И очень многое еще предстоит сделать.

М иссис Бэррон, 1992

 

Для того, чтобы осуществить это, необходимы определенные средства, и этот вопрос можно считать политическим. Общество должно быть подготовлено к тому, что для оказания помощи самым незащищенным людям требуется выделение дополнительных средств, которые следует предоставить в распоряжение этих людей. До тех пор, пока это не станет реальностью, каждый из нас должен сделать все возможное, чтобы помочь людям, страдающим аутизмом.

Очень важно понять, что большинство нарушений поведения при аутизме являются средством выражения страданий человека, его переживаний по поводу неудачи в чем-либо. Если у человека, страдающего аутизмом, есть нарушения поведения, значит, он не удовлетво-рен собой. Самый лучший подход к проблемам поведения заключается в предупреждении их возникновения. Вы должны попытаться поставить себя на место аутичного человека и пред-ставить, что для него представляет особую трудность, что может сбить его с толку. Таким об-разом, вы можете предотвратить появление проблемы. Профессионалы могут заниматься ор-ганизацией обучения этих людей только в том случае, если они понимают, что влечет за собой аутизм. (Здесь я ничего не сказал о родителях, т.к. считаю их экспертами, отношусь к ним с большим уважением и убежден, что всегда следует прислушиваться к их мнению самым серь-езным образом. Но нельзя перекладывать на их плечи весь груз специальной помощи и специ-ального обучения, необходимых для их детей, страдающих аутизмом.) Вместе с этим необхо-димым условием является адаптация среды с учетом особенностей людей при аутизме. Только в специальной среде можно осуществить необходимые индивидуализированные программы. Чем эффективнее ваша работа, тем меньше стереотипов будет появляться в поведении ребен-ка. Для проведения индивидуализированных занятий очень важно иметь хорошую систему оценки с самого начала процесса обучения. Почему?

Вам необходимо иметь четкую картину всех навыков ученика, страдающего аутизмом: какие навыки он уже смог приобрести (какие из них сформированы наиболее успешно), какие навыки представляют особую трудность (неудача), и основы каких навыков могут быть сфор-мированы в ближайшее время (формирующиеся навыки). Приобретенные навыки можно ис-пользовать как основу для развития самостоятельной работы, что является самым главным фактором при подготовке к будущей осмысленной взрослой жизни.

Ребенок может работать над развитием «формирующихся навыков» в индивидуальном режиме («один на один»). Если проводить занятия без тщательной предварительной оценки, возникает опасность того, что ваш ученик будет все время терпеть неудачи в результате завы-шенного уровня сложности задании, с которыми он просто не сможет справиться. Если бы вам постоянно давали слишком трудные задания, к которым вы были бы совершенно не подготов-лены, у вас тоже возникли бы проблемы. Оценка также важна для выявления круга интересов ребенка. Чем больше заданий будет основано на его интересах, тем выше будет его мотивация к работе. Это в равной степени справедливо и для нас. Таким образом, глубокий анализ навы-ков ученика является важным элементом в создании позитивного климата в образовательной среде и в среде, где живет данный ребенок.

Оценка также играет важную роль при взаимодействии с родителями. Вы можете пред-ложить им участвовать в оценке на том уровне, который они выберут сами. И, конечно, ин-

формация, которую они вам предоставят, будет крайне полезной: как ребенок справляется с коммуникацией в домашней обстановке? Используют ли родители невербальные средства коммуникации, объясняя что-либо ребенку? Каким образом они говорят ему «нет»? Несо-мненно, важно знать приоритеты родителей. Оценка позволит разработать индивидуализиро-ванную программу обучения. Над какими навыками следует работать в первую очередь с точ-ки зрения родителей? Ответственность за обучение ребенка в конечном итоге несут родители. Мы работаем с их ребенком только в течение определенного времени.

В заключение, необходимо отметить, что оценка имеет большое значение для форми-рования навыков, необходимых в будущем. Без каких навыков взрослый человек, страдающий аутизмом, не сможет обходиться (чтобы быть настолько счастливым, насколько это возможно, в адаптированной среде, где он работает и живет)? Коммуникация, социальные навыки, навы-ки свободного времени, навыки работы и поведения во время работы, самопомощь, навыки ведения домашнего хозяйства, а для аутичных людей с высоким уровнем интеллектуальных способностей — и функциональные учебные навыки. И вновь серьезная оценка играет здесь огромную роль, т.к. ученики при аутизме дают очень неравномерную картину развития учеб-ных навыков, и в различной среде можно сформировать различные навыки. Мы постоянно возвращаемся к этому вопросу, потому что это ключевой вопрос при выборе правильного под-хода к аутизму и формы обучения.

В главе, посвященной когнитивным навыкам, была отмечено, что при аутизме у людей наблюдаются негибкие интеллектуальные способности. Мы говорили о том, что они, как пра-вило, устанавливают прямую связь между человеком и местом вместо того, чтобы гибко отре-агировать в соответствии с конкретной ситуацией. Примером этого может быть мальчик, ко-торый занимается в классе с удовольствием только тогда, когда на учителе надет серый сви-тер. Другой пример: мальчик любит отца, но только в то время, когда он видит на нем очки. Одна девочка все время напевает одну и ту же песенку (Вот едет невеста...), когда видит большой каштан (однажды она была на свадьбе и услышала эту песню в тот момент, когда жених и невеста стояли под большим каштаном). Мы знаем много случаев, когда дети исполь-зуют карточки для коммуникации в классе, а дома этого сделать не могут. Иногда ребенок до-ма может попросить фруктовый сок, а в школе нет. Некоторые дети выполняют задания толь-ко в классе, а домам никогда этого не делают. И так далее...

Иногда наблюдение за такими учениками может привести к старым штампам: «Вы ви-дите, он умеет это делать, но у него слишком слабая коммуникация». К сожалению, это даже может привести к появлению соперничества между родителями и профессионалами, особенно, когда они только еще начинают работать вместе. Родители чувствуют вину (ребенок в школе делает больше успехов, чем дома). Или у педагога может появиться чувство профессиональ-ной непригодности (если ребенок не делает в классе то, с чем справляется дома). В действи-тельности, все эти примеры свидетельствуют о том, что парадоксы являются составной частью аутизма.

Мы уделили большое внимание проблеме понимания смысла, скрытого за буквальным восприятием. Фиксация восприятия часто ограничивает способность людей, страдающих аутизмом, к «спонтанному» обобщению. В их восприятии один навык ассоциируется с одним человеком, с одной комнатой, с незначительной деталью из их ближайшего окружения. Уро-вень понимания слишком низок для того, чтобы спонтанные обобщения стали возможны.

Например, человек, страдающий аутизмом, может получать два урока коммуникации в неделю, занимаясь с логопедом в его кабинете. В дальнейшем коммуникация будет у него ас-социироваться только с этим специалистом в определенной комнате. Он не в состоянии по-нять, что карточки / слова можно использовать и при других обстоятельствах с другими людьми. Коммуникация является не общим явлением, а конкретным занятием. Когда эта осо-бенность людей при аутизме стала нам понятна, мы обратились к нашим специалистам в обла-сти логопедии, трудовой терапии и физиотерапии с просьбой интегрировать свои занятия в повседневную жизнь ребенка. Мы просим их проводить занятия по развитию навыков комму-никации не только в кабинете логопеда, но и в тех ситуациях, где ему придется общаться. Сейчас наши логопеды больше общаются с детьми на занятиях в классе, во время обеденного перерыва, в свободное время, и т.д. Это та естественная среда, где детям необходимо научить-

ся общаться. Так, «специалисты» остаются специалистами, но они переносят свои знания в повседневную жизнь ребенка. Это помогает детям перейти от конкретных ассоциаций к обоб-щению опыта.

Неспособность к обобщению навыков не ограничивается только областью коммуника-ции. Мы сталкиваемся с этим при рассмотрении любого навыка (навыки свободного времени, навыки работы, навыки социального взаимодействия, умение найти себе занятие, когда ты один). Все это будет иметь серьезные последствия для будущей взрослой жизни, если сейчас не уделить этой проблеме самое непосредственное внимание. При такой точке зрения на эту проблему «ограниченный репертуар навыков» взрослого человека является не просто резуль-татом его ограниченности, но, возможно, и результатом профессионального упущения. Все ли было сделано для того, чтобы они научились самым необходимым навыкам, которые потре-буются им при встрече с различными людьми и в разнообразных ситуациях? Если они не мо-гут овладеть спонтанным обобщением, мы должны разработать специализированные про-граммы для приобретения этого навыка. Когда они приобретают новый навык в школе или ин-тернате, процесс обучения не может считаться законченным. Он еще только начинается.

Обобщение на «горизонтальном» уровне означает, что они могут использовать свои навыки в разнообразных ситуациях и с различными людьми. Например, если ученик может попросить стакан апельсинового сока в школе, может ли он сделать это в домашней обстанов-ке, обращаясь с просьбой к родителям, брату или сестре? Сможет ли он сделать то же самое в интернате? Обобщение ключевых навыков имеет большее значение, чем приобретение новых навыков.

Для того чтобы ребенок мог хорошо ориентироваться в различных ситуациях, образо-вывать общие понятия, требуется четкая координация усилий всех, кто пытается помочь ре-бенку (семья, школа, интернат и т.д.). На практике этого не всегда удается легко достичь. Например, препятствием к такому взаимодействию может служить тот факт, что и школа, и интернат имеют свою администрацию. Профессиональная подготовка руководителей может оказаться различной, и, следовательно, их подходы к решению проблем детей, страдающих аутизмом, могут отличаться. Учителя, работающие с аутичными детьми, постоянно сталкива-ются в своей работе с трудными ситуациями. Но если они хотят добиться эффективного взаи-модействия с родителями, это потребует от них еще больше времени и энергии.

Взаимодействие с родителями не должно ограничиваться формальным общением. Те, кто не работает с родителями над обобщением навыков, не понимает одну из главных особен-ностей аутизма: особый тип мышления людей при аутизме повышает опасность того, что навык, приобретенный в одной образовательной среде, не будет спонтанно перенесен в дру-гую ситуацию, не будет применен с другими людьми. Можно сказать, что люди, страдающие аутизмом, имеют тенденцию к стагнации, они словно «застывают», приобретая «ограничен-ный репертуар поведения».

Теперь, когда мы смогли лучше понять эти особенности мышления аутичных людей, аутизм бросает нам новый вызов: сможем ли мы справиться с «вертикальным» обобщением навыков, а именно, осуществить координацию непрерывного процесса обучения — в школе и после ее окончания на протяжении всей жизни взрослого человека. В первой главе мы говори-ли о том, что создание преемственности (непрерывности) специализированной помощи для людей, страдающих аутизмом, является одним из самых важных последствий понимания аутизма как «первазивного нарушения развития». Тем временем, мы установили, что при аутизме функциональные навыки формируются очень медленно, намного медленнее, чем это происходит у людей с одинаковым уровнем развития. Причиной этого являются те огромные трудности, которые представляют для них коммуникация, социальное взаимодействие, а так-же, как мы только что видели, огромные проблемы при спонтанном обобщении навыков. Все это создает серьезными препятствия в обучении и требует долгосрочной программы взаимо-действия между «школьной средой» (в тот период, когда мы имеем дело с ребенком) и «рабо-чей средой и средой проживания» (когда он уже стал взрослым человеком).

Учитывая все эти особенности, я бы хотел вернуться к теме специализированного обу-чения и подготовки для людей, страдающих аутизмом. Обучение начинается за рабочим сто-

лом в учебном уголке класса, затем делаются попытки обобщить опыт и перенести его в дру-гую среду, чтобы подготовить человека к наиболее осмысленной жизни в будущем.

Именно в учебном уголке человек, страдающий аутизмом, может впервые почувство-вать, что он умеет что-либо делать. Каждому ученику требуется индивидуальное внимание для того, чтобы «научить его учиться», и после этого — «научить работать». Если образовательная среда достаточно проста и понятна ребенку, в конечном итоге он сможет научиться самостоя-тельно работать в своем учебном уголке. При этом он также учится использовать визуальные средства как вид сопровождения. Сначала он осваивает их в учебном уголке, приобретая навыки работы (задания должны быть визуализированы самым доступным ребенку способом). Мы также будем давать ему «упрощенные задания», которые помогут ему приобрести умение справляться с трудными ситуациями, сформируют навыки свободного времени, коммуника-ции, социального взаимодействия и т.д.

После этого мы должны попытаться перенести опыт в другую среду (этот переход дол-жен быть плавным): мы остаемся в классе, но выходим за пределы рабочего уголка. Ребенок перемещается в зону игр, где он будет учиться использовать сценарий, разработанный для свободного времени. Если к этому времени среда станет ему хорошо знакомой, он не будет слишком часто прибегать к стереотипному поведению. Поведение ребенка показывает, что он все еще нуждается в том, чтобы его учитель направлял его действия даже в «свободное вре-мя». Далее он будет учиться использовать визуальные средства для формирования навыков ведения домашнего хозяйства: когда он будет мыть посуду, накрывать на стол, убирать со стола, сушить выстиранную одежду, собирать портфель в школу... Он все еще находится в классе для аутичных детей, но он уже приобретает больше самостоятельности. Постепенно область применения его навыков может расширяться: он может испытывать свои умения за пределами класса, но все еще в школьной среде, т.к. здесь он чувствует себя защищенным (по-этому необходимо, чтобы в школе работал эксперт по аутизму). Ученик, страдающий аутиз-мом, может обнаружить, что столы в школьной столовой отличаются от тех, что были у него в классе. Но принципы накрывания на стол остались без изменений. Он должен будет научиться выполнять указания других учителей и выполнять задания вместе с другими детьми. Наконец, наступает момент, когда он уже хорошо моет посуду, убирает со стола, и даже «ходит на рабо-ту» вне школы. Практические навыки работы, которые он будет приобретать за пределами школы, постепенно будут становиться все более разнообразными. Тот волшебный возраст (между 18 и 21), когда он должен стать максимально самостоятельным человеком, неумолимо приближается. Поэтому нельзя терять время.

Все должно происходить поэтапно. На первом этапе подготовка и обучение ребенка имеет «развивающую направленность». В этот период родители и профессионалы прежде все-го пытаются понять аутичного ребенка и определить, что он может делать. Они сравнивают его с обычными детьми и приходят к выводу, что он имеет очень мало навыков. Все это помо-гает им понять, что люди, страдающие аутизмом, довольно необычны, но при этом они не чужды нам. Вся работа, проведенная на первом этапе, послужит основой для реалистичной программы обучения, с помощью которой «ученик» будет учиться обращать и концентриро-вать внимание на главном, работать самостоятельно, общаться, играть: аутичного ребенка придется учить всему, чем ребенок овладевает спонтанно при обычном развитии. Его необхо-димо научить учиться. При этом следует опираться на его интересы и сильные стороны. Также очень важно, чтобы родители и профессионалы постарались обнаружить тот путь, который сделает обучение ребенка наиболее легким.

Очень скоро становится очевидным, что даже дети, владеющие вербальными навыками, не могут учиться, если применяются только вербальные методы преподавания. Они будут в состоянии понять некоторые отдельные указания, но самостоятельно работать они не смогут. Они нуждаются в визуальной поддержке. В самом начале большую помощь может оказать фи-зическая поддержка, когда учитель и ученик выполняют задание вместе. Например, учитель стоит позади ученика и держит его руки своими руками, направляя их. Таким образом, зада-ние выполняется в четыре руки. (Если учитель стоит лицом к ученику, информация может оказаться недостаточно понятной: кто должен выполнять задание — он или учитель? Кроме этого, ребенок видит все действия в зеркальном отображении. А что ему делать с той инфор-

мацией, которую он получает из глаз и уст учителя? Является ли эта информация частью зада-ния?) Для аутичных детей с низким уровнем развития такая физическая помощь может стать единственным средством получить положительные результаты на первом этапе обучения.

На втором этане первоначальная подготовка и обучение становятся более функцио-нальными. Успехи аутичных учеников сравнивают с успехами обычных детей в значительно меньшей степени. Все больше и больше их результаты оценивают в соответствии с критерия-ми аутизма. Результаты оцениваются с точки зрения будущих потребностей взрослого челове-ка. Особое внимание уделяется навыкам работы, навыкам ведения домашнего хозяйства и навыкам свободного времени. Крайне важной и первоочередной является задача правильно выбрать те навыки, которые необходимо сформировать. Сейчас уже нет сомнений в том, что этот выбор придется сделать, так как научить всему невозможно. Лучше всего, если решение будет принято коллегиально. В процессе принятия решения должны участвовать все специа-листы: родители, учителя, которые ранее наблюдали за успеваемостью ребенка в течение не-скольких лет, учителя, которые работают с ребенком в настоящее время, профессионалы, ко-торые занимаются организацией проживания и отвечают за создание специальных рабочих мест для взрослых аутичных людей, проживающих в одном районе.

Non schola, sed vita disccimus: мы учимся для жизни, а не для школы. Этот девиз подхо-дит для каждого человека, страдающего аутизмом. Но возникают новые вопросы: к какой взрослой жизни мы готовим этих людей? В какой степени они будут нуждаться в поддержке в будущем? Все эти вопросы должны обсуждаться совместно темя специалистами, которые за-интересованы сделать жизнь аутичного человека более полноценной. Результатом дискуссий должен стать план действий, состоящий из нескольких этапов. Ученик будет и далее пытаться применить навыки в новой среде: сначала в школе, потом в интернате, и, позднее, на работе.

Обстановка в классе начинает напоминать обстановку на рабочем месте: одинаковые задания и действия, одинаковый распорядок дня. В классную обстановку постепенно вводятся отвлекающие факторы, такие как радио (на рабочем месте всегда включено радио). Сначала ученики должны научиться работать в адаптированной среде. Далее среда понемногу «норма-лизуется». За учеником внимательно наблюдают, чтобы понять, готов ли он справиться с об-становкой, условия в которой максимально приближены к условиям обычной среды. Различ-ные степени владения навыками («успех», «неудача», «стадия формирования») продолжают играть важную роль. Остается неизменной индивидуализация программ. Не теряют своего значения интересы человека. Но теперь возникает следующий вопрос: возможно ли превра-тить интересы в реальные навыки работы с тем, чтобы в ближайшем будущем человек смог устроиться на работу с полной или частичной занятостью.

На третьем этапе становится ясно, что обучение близиться к завершению. Скоро при-дется перерезать пуповину, соединяющую ученика с миром образования. Поэтому весь про-цесс обучения на этой стадии должен быть нацелен на то, чтобы повысить шансы человека на более полноценную жизнь и получение работы в ближайшем будущем.

«Право на соответствующую работу» так же важно для взрослого человека, как и «пра-во на соответствующее образование» для ребенка. Главным препятствием остается то, что специализированная помощь взрослым, страдающим аутизмом, встречается значительно реже, чем аналогичная помощь для детей. Но все мы должны осознавать, что взрослые люди, стра-дающие аутизмом, не смогут выжить в нашем мире без специальных условий, без среды, адап-тированной в соответствии с их нуждами, без должной оценки, без визуализации расписания и сценариев их действий.

 

Джесси выгладит совершенно нормальной и счастливой, когда она погружена в процесс вы-полнения работы.

Клара Парк, 1986

Представим, что все происходит именно так, как должно происходить. Следовательно, аутичным людям предстоит жить в обществе, которое готово адаптироваться к аутизму. По-этому, на третьем этапе обучения они будут проводить большую часть своего времени на том месте, где им в будущем предстоит работать и жить. Идет непрерывная оценка, которая долж-

на подтвердить, что он готов выполнить все требуемые задания, что он справиться с распоряд-ком, и его поведение на работе будет адекватным.

Сейчас становится понятной цель всей работы, выполняемой в классе. Благодаря своим хорошим «умениям учиться», он также может приобрести хорошие «навыки работы»: он мо-жет работать самостоятельно, может справиться с переменами, следовать установленному расписанию. Если возникнут неожиданные трудности, учителя всегда могут заняться этой проблемой в отдельности. Они опять будут обучать его в адаптированной среде с тем, чтобы вновь появились необходимые навыки, тип поведения последовательность действий. Затем они опять будут учить его обобщению опыта. Очевидно, что среда, в которой будут жить и работать эти люди в будущем, также должна быть адаптированной. Все профессионалы долж-ны понимать, что «другие» люди нуждаются в «другой» среде. И это лишь вопрос вежливости: сильный должен идти на уступки по отношению к слабому. И тогда все, к чему мы стреми-лись, получится. Это принесет пользу всем.

Я убежден, что усилия профессионалов и родителей в первую очередь следует напра-вить на поиски соответствующей рабочей среды. Счастье взрослого человека, страдающего аутизмом, зависит в большей степени от того, где он занимается индивидуальной работой в течение дня, а не от того, где он спит ночью. Я также считаю, что работа не должна распола-гаться там, где этот человек живет: он должен «ходить на работу» как все остальные люди. Однако стремление аутичных людей работать основано на этических соображениях, которые отличаются от нашей позиции. Взрослому человеку, страдающему аутизмом, необходимо это для того, чтобы иметь чувство собственного достоинства. Ему важно иметь занятие, с которым он может справиться самостоятельно. Он не хочет находиться в постоянной зависимости от людей и событий, которые он не в состоянии контролировать. Он нуждается в том, чтобы ча-ще добиваться успеха, чтобы неудачи перестали преследовать его. Ему нужно помочь найти альтернативу стереотипному поведению, к которому он часто прибегает. Но, то, что придет на смену стереотипу, должно иметь смысл.

Рассуждения о преемственности специализированной помощи при аутизме могут пока-заться научной фантастикой. Но все необходимые знания для этого уже имеются. Остается только применить их на практике. Все, что мы писали о связи между пониманием аутизма и обучением детей при аутизме, так логично, что здравый смысл обязательно победит в конеч-ном итоге. Это лишь вопрос времени.

Но, что ждет тех людей, страдающих аутизмом, которые уже повзрослели? Неужели время для них потеряно навсегда? Опыт показывает, что даже при аутизме никогда не поздно начинать обучение. Для них никогда не поздно встретить людей, которые понимают их про-блемы, и оказаться в той среде, которая будет наилучшим образом адаптирована к их нуждам. Там им будут предложены индивидуализированные программы обучения, с помощью которых они смогут научиться общаться. В соответствии с возрастом этих людей следовало бы обучать с третьего этапа. Но, т.к. возможности в прошлом были упущены, они должны начать свое обучение с первого этапа, как если бы это были дети. Это может показаться безнадежным, но надежда на будущее существует всегда. Многие из тех, кто совершенно отчаялся, обретали вновь надежду. Это сделать никогда не поздно.

Специальные условия без специализации в аутизме могут часто вместо помощи ока-заться помехой. Непрерывный цикл специализированной помощи, состоящий из трех этапов, описанный выше, не излечит человека от аутизма, но даст ему достойную жизнь и обеспечит реальный баланс между интеграцией и сегрегацией. Выбор основан не на абстрактных мо-ральных принципах. Он определяется возможностями человека, страдающего аутизмом, но при этом среда должна быть адаптирована к его потребностям. В каждом случае решение при-нимается с учетом индивидуальных особенностей человека. Недопустимо стремиться к инте-грации любой ценой, поскольку сам человек, страдающий аутизмом, вынужден будет распла-чиваться за это. Необходима «оптимальная» интеграция, в которой существует баланс между нашим миром и их миром, между их адаптацией, которая осуществляется с помощью индиви-дуализированных учебных программ, и нашей адаптацией, которой мы можем добиться, адап-тируя среду, виды деятельности, способы оценки. Но давайте никогда не забывать, что самые важные шаги к адаптации должны сделать мы.

П Р ИЛОЖЕНИЕ: Я Н

 

СЧАСТЛИВАЯ СЕМЬЯ

Когда Ян родился, он стал шестым ребенком в нашей семье. У нас было три сына и три дочери. Старшему сыну было семнадцать лет, а старшей дочери — шестнадцать. Все очень любили Яна. Он не был для нас нежеланным ребенком, как думали в последствии врачи. Мы жили в старом фермерском доме, который был окружен большим садом. У нас было пять спальных комнат. И, конечно, в доме имелось достаточно места для еще одного ребенка. В то лето семья была очень счастлива.

 

⇐ Предыдущая30313233343536373839Следующая ⇒

Поделиться: