Глава 9. Умственная отсталость.

Научную историю идиотии еще нужно создавать; данные по ней скудны, а исследования не очень привлекательны.

P. M. Duncan & W. Millard, 1866

Так сетовали авторы одной из первых профессиональных книг по теме умственной отсталости, или «идиотии», как она называлась почти полтора века назад. Термин «идиот» происходит от греческого слова, обозначавшее частное лицо (Kanner, 1964). До середины XIX столетия дети и взрослые, которым сегодня поставили бы диагноз умственной отсталости, зачастую помещались вместе с людьми, страдающими психическими заболеваниями. Как правило, их игнорировали или боялись даже медики, потому что их отличия во внешности и в способностях были тогда очень мало исследованы.

Хотя страхи, возмущение и презрение вековой давности продолжают затмевать многие важные открытия, касающиеся интеллекта ниже нормального, в течение прошедшего столетия произошли монументальные достижения в сфере умственной отсталости: и в определении ее причин, и в предоставлении лечения. Лучшее понимание развития детей с умственной отсталостью, вкупе с исследованиями в генетике, психопатологии и в других областях, резко изменило лицо этой сферы. Оценить стремительное развитие знаний и методов лечения, равно как и понять предубеждения и невежество, которые нужно было преодолеть, можно посредством обзора того, как с течением времени менялись взгляды на это заболевание.

< Следствием невежества являлась сегрегация подвергавшихся лечению детей с умственной отсталостью, что сейчас считается негуманным.>

Интеллект и умственная отсталость.

Первые упоминания о людях с интеллектуальными нарушениями были обнаружены у римлян, которые иногда держали «дураков» для развлечения домовладельцев и их гостей (Kanner, 1964). Эти люди находились на содержании у богатых, и с ними неплохо обращались. Но тем не менее всю последующую историю развития человечества, судя по дошедшим до нас фактам, абсолютное большинство людей с интеллектуальными и прочими нарушениями испытывали пренебрежение со стороны горожан, не получая никакой поддержки. Мартин Лютер, немецкий теолог, отец Реформации 1517 года, объяснял, как странная внешность и поведение ребенка (наиболее вероятно, ребенка с умственной отсталостью, но это заболевание еще не было известно в то время) связаны с одержимостью дьяволом:

Ему было двенадцать лет, он обладал зрением и всеми другими чувствами, так что кто-то со стороны мог посчитать его нормальным ребенком. Но он не делал ничего, кроме того, что ел за четверых крестьян или молотильщиков. Он ел, испражнялся и паясничал. Если кто-то пытался заняться им, он кричал. Если что-то ему не нравилось, он плакал... Ибо в силах дьявола развращать людей, имевших рассудок и душу, когда он вселяется в них. Дьявол сидит в таких слабоумных на месте души их!

Господствующее неправильное понимание и лечение людей с умственной отсталостью начало изменяться к концу XVIII столетия, подпитываемое обнаружением одичавших или «диких» детей, таких как Виктор, «дикий мальчик из Авейрона» (описанный в главе 1), и распространением гуманистических усилий помочь другим угнетаемым или игнорируемым группам, таким как рабы, заключенные, душевнобольные и люди с физическими недостатками. К середине XIX столетия общее представление об умственной отсталости распространилось из Франции и Швейцарии на большую часть Европы и Северной Америки. Также в середине XIX века доктор Самуэль Дж. Хоу, убедив своих современников в том, что за воспитание и образование слабоумных нести ответственность должно общество, открыл первое гуманистическое учреждение в Северной Америке для людей с умственной отсталостью — Массачусетскую Школу для слабоумных детей и детей-идиотов.

К концу XIX столетия лечение людей с интеллектуальными нарушениями и специальные образовательные нужды перешли под ответственность государственных школ и учреждений. Однако первоначальный оптимизм в отношении лечения умственной отсталости увядал. С увеличением числа проходящих лечение стало ясно, что для многих людей нет никакой надежды вернуться в свою семью или возвратиться в общество. На протяжении приблизительно двух десятилетий пациенты подобных учреждений считались пожизненными их обитателями, и обучение их элементарным профессиональным навыкам, таким как умение производить уборку или готовить пищу (что во многих случаях использовалось для нужд учреждения) заменило основное академическое обучение (Kuhlmann, 1940).

Заслугой родителей детей с умственной отсталостью можно считать создание подхода и способа действий, совершенно отличающихся от убеждений, распространенных в обществе и среди профессионалов. К 1940-м годам родители начали объединяться в группы и создавать местные центры диагностики и поддержки, чтобы увеличить доступность общественной помощи. Эти группы в 1950 году слились в Национальную Ассоциацию помощи детям с задержкой психического развития, которая быстро организовала научную палату, включающую в себя представителей любой специальности, которая могла хоть как-то помочь в исследовании, профилактике и лечении людей, страдающих умственной отсталостью (Kanner, 1964). Эти старания набрали силу, когда президент Джон Кеннеди, сестра которого страдала задержкой психического развития, сформировал Президентскую Комиссию по умственной отсталости в 1962 году и создал национальную программу для борьбы с умственной отсталостью.

К середине шестидесятых годов печальные условия существования пациентов государственных клиник для людей с умственной отсталостью были освещены одновременно молодым нью-йоркским репортером по имени Джеральдо Ривера и сенатором Соединенных Штатов Робертом Кеннеди. Последующие споры вдохновили профессора Бартона Блатта (Burton Blatt) уговорить своего друга, нештатного фотографа Фреда Каплана (Fred Kaplan), сопровождать его в путешествии по задним палатам подобных учреждений. Привязав к запястью Каплана скрытый фотоаппарат, они смогли получить снимки наблюдаемых ими картин. Их фотографии вынесли положение многих пациентов таких клиник на обсуждение общества. Управляющие приписали использование одиночного содержания и ограничения движений нехватке персонала: «Что мы можем поделать с теми пациентами, которые не согласны подчиняться? Мы вынуждены запирать их или связывать, или давать им седативные средства, или вселять в них страх» (Blatt & Kaplan, 1966). Благодаря этим разоблачениям осведомленность общества о грубых нарушениях условий лечения людей с умственной отсталостью достигла пика.

Сенсация евгеников.

Теория эволюционной дегенерации, распространенная в XIX веке, объясняла интеллектуальные и социальные проблемы детей с умственной отсталостью регрессией к раннему периоду развития человечества (Bowler, 1989). На самом деле специалисты в сфере умственного недоразвития в XIX веке верили, что обнаружили «недостающее звено» между людьми и низшими видами (Gelb, 1995). J. Langdon Н. Down, наиболее известный по клиническому описанию генетического синдрома, носящего его имя, интерпретировал «странные аномалии» в своей клинической выборке пациентов с умственной отсталостью, эволюционным регрессом к монголоидной расе (Down, 1866). Даун считал, что родители, принадлежащие к одной расовой группе, могут произвести на свет ребенка с умственной отсталостью, представляющего собой «ретрогрессию» к другой группе. Построенная на домыслах и ложных умозаключениях, теория эволюционной дегенерации и ее взгляды на неполноценность приобрели большую популярность в конце XIX столетия в качестве объяснения безумия, умственных недостатков и социальной девиации. Врезка 9.1 показывает, как эта распространенная теория использовалась для удобного объяснения нежелательных человеческих черт.

Врезка 9.1

Дурная слава семьи Калликаков

Психолог Генри Годдарт, основавший одну из самых больших воспитательных школ для людей с умственной отсталостью в начале XX века, был также сторонником популярной теории дегенерации и движения евгеников. В своей книге «Семья Калликак: изучение наследования слабоумия» (1912), Годдарт проследил две линии потомков солдата войны за независимость, Мартина Калликака. Калликак (это имя Годдарт создал путем сочетания двух греческих слов: калос, что значит «приятный, привлекательный», и какос, что значит «плохой, порочный») стал отцом ребенка слабоумной буфетчицы во время войны, вставшего у истоков первой линии, а затем Мартин Калликак дал жизнь другому ребенку, от «приличной девушки», на которой женился после войны.

Годдард сообщает, что многие потомки по первой линии были слабоумными, делинквентными, бедными и подверженными алкоголизму, в то время как потомки по второй линии имели хорошую репутацию. Он считал, что эти выводы являются доказательствами наследования ума, хотя совершенно не обратил внимания на очевидное различие условий существования этих двух семей (Achenbach, 1982). Если более пристально вглядеться в опровержение (из предисловия к книге), то можно увидеть: «Это правда, что мы выдвигали несколько категоричные утверждения и делали выводы, которые кажутся недостаточно научно обоснованными».

---

К 1910 году большого влияния добилась евгеника. Она была впервые определена сэром Фрэнсисом Гальтоном (двоюродным братом Чарлза Дарвина) в 1883 году как «наука, которая имеет дело со всеми изменениями, улучшающими врожденные качества расы» (цитата по Kanner, 1964, стр. 128). Внимание общества и специалистов переместилось от нужд людей, страдающих умственной отсталостью, к обсуждению нужд общества; общество должно быть защищено от возможного вреда, наносимого присутствием в нем людей с умственными проблемами.

Лео Каннер (Leo Kanner), пионер в изучении аутизма и умственной отсталости, соответствующим образом описывает превалирующее отношение:

«Ощущение, что общество оказалось в серьезной опасности, создало атмосферу нарастающей паники. Люди с умственным дефектом считались представляющими собой угрозу для цивилизации и тяжелую ношу для школы, неисправимыми дома, неразборчивыми в сексуальных отношениях, производящими слабоумное потомство, жертвами и причиной бедности, дегенерации, преступлений и болезней» (Kanner, 1964).

В результате, людей с умственной отсталостью часто обвиняли в социальных невзгодах того времени, что является убедительным примером того, как ярлык, прикрепленный к проблеме, зачастую становится объяснением ее. Врезка 9.2 фактически представляет собой статью из New York Times от 1912 года, отражающую истинное отношение. Внешность, недееспособность и поведение людей, страдающих умственной отсталостью, считались доказательством их моральной неустойчивости. Это убеждение привело к использованию диагностического термина «моральный имбецил», или «слабоумный», для описания и объяснения их отличий. Это представление превратилось в непосредственное объяснение актов девиантного поведения и оправдывало широкомасштабные попытки идентифицировать и контролировать подобных людей. Слабоумные, чьи умственные нарушения являлись наименьшими, считались угрозой обществу, поскольку, в отличие от безумцев, они могли с легкостью сойти за нормальных (Gelb, 1995). Люди с интеллектуальными нарушениями и другие «нежелательные лица» в очередной раз стали восприниматься как угроза для общества; их вновь боялись и подвергали остракизму.

Врезка 9.2

Взгляды на умственную отсталость начала XX века — газетное сообщение

«Слабоумные пополняют ряды преступников. Доктор Генри Стоддард сообщает, что социальные проблемы могут быть решены путем сегрегации их. Не позволяйте им жениться. Он считает, что такая политика со временем серьезно уменьшит преступность, болезни и пьянство.»

Из армии слабоумных Соединенных Штатов, насчитывающей 300 000 человек, приходят рекруты, пополняющие ряды пьяниц, преступников, нищих и других изгоев социума. Двадцать пять процентов девочек и мальчиков в наших исправительных учреждениях умственно неполноценны и не способны видеть разницу между хорошим и плохим, или слишком слабохарактерны, чтобы поступать хорошо всякий раз, когда есть хоть малейшее побуждение совершить плохое. Шестьдесят пять процентов этих детей имели мать или отца, или же обоих, страдающих слабоумием. Наша страна так давно не предпринимала никаких попыток сегрегации подобных невменяемых людей, что число их непрерывно увеличивается...

За счет этой армии ширятся ряды преступников, нищих, пьяниц, людей-никогда-не-поступавших-хорошо и других, не приспособленных к общественной жизни. Их неприспособленность является первопричиной уверенности в том, что они в конце концов будут обременять общество в том или ином виде. Действительно, исследования показывают, что среди преступников, пьяниц и прочих, подобных им, действительно находится большой процент лиц, умственно неполноценных.

(Источник: New York Times, 10 марта 1912.)

---

Тем временем первые специалисты в психологии развития выдвинули предположение, что дети с 8 до 12 лет проходят через «стадию предков», и в эти годы возникает нравственное мышление. Как описывает это Стэнли Холл (G. Stanley Hall), выдающийся психолог, игравший важную роль в развитии психологии образования, дети в этом возрасте были «зрелыми варварами», которым требовались настойчивые усилия социума, чтобы можно было с уверенностью сказать, что они прошли эту стадию и стали готовы к цивилизованной жизни (Gelb, 1995). Люди с различными нарушениями или с меньшим социальным статусом — особенно члены меньшинств, женщины, дети, а также те, чьи физические и умственные способности вызывали сомнение — стали считаться неспособными рассуждать или мыслить, что, конечно, обеспечило дальнейшие оправдывающие обстоятельства для ущемления их прав и возможностей продвигаться вперед. И в самом деле, по общему праву Англии, психически неполноценные, равно как и лица, не достигшие 18 лет, а также замужние женщины считались неспособными входить в юридическое соглашение.

⇐ Предыдущая 64 65 66 67 686970 71 72 73 Следующая ⇒