Василий Шахгильдян: Важна наша убежденность в том, что паллиативная помощь ЛЖВС также необходима, как и антиретровирусная терапия.

Круглый стол, 2008.- №1.- С. 13-15.

«Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИД»

Шахгильдян В.И.

Под таким названием в Москве 16-19 апреля 2007 года РОО «СПИД инфосвязь» провела семинар по Программе «Организация паллиативной помощи и ухода при ВИЧ/СПИД» в рамках «Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения» в 2007 году.

Данное комплексное мероприятие было направлено на обучение сотрудников региональных проектов (врачей, социальных работников, равных консультантов, психологов) основам оказания паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе. Участниками семинара стали представители 20 проектов из 15 регионов России.

В рамках работы секций были рассмотрены следующие темы:

- Медицинские аспекты паллиативной помощи при ВИЧ/СПИД;

- Организация паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе. Создание мультидисциплинарной команды паллиативной помощи;

- Социально-психологические аспекты оказания паллиативной помощи.

В работе семинара приняли участие А.Т. Голиусов, начальник отдела организации надзора за ВИЧ/СПИД Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, а также ведущие российские специалисты в области паллиативной помощи, в частности, А.В. Гнездилов А.В. – д.м.н., профессор, заведующий отделением гериатрической психиатрии НИИ им. В.М. Бехтерева, МАПО, основатель первого хосписа в России (г. Санкт-Петербург); С.В. Рудой – к.м.н., доцент курса паллиативной помощи при кафедре онкологии ФППОВ ММА им И.М. Сеченова (г. Москва); В.И. Шахгильдян, к.м.н., старший научный сотрудник ФНМЦ ПБ СПИД, Е.С. Введенская – к.м.н., член международной ассоциации паллиативной помощи, врач, специалист по паллиативной помощи ОЦПБ СПИД (г. Нижний Новгород), Е.Е. Рыдалевская врач, руководитель проекта Ассоциации ХМДС.

На вопросы журнала «Круглый стол» ответил участник семинара Василий Иосифович Шахгильдян, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, курирующий в ФНМЦ ПБ СПИД вопросы организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Василий Шахгильдян: Важна наша убежденность в том, что паллиативная помощь ЛЖВС также необходима, как и антиретровирусная терапия.

Сегодня в России в рамках Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения реализуется программа противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа на территории Российской Федерации, которой предусмотрено выделение средств на организацию и оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Кроме того, в рамках проекта «ГЛОБУС» III раунда Глобального фонда по борьбе с ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией, а также в рамках программы «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» IV раунда Глобального фонда предусмотрены мероприятия по расширению паллиативной помощи, людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Такое внимание к данному вопросу свидетельствует об актуальности проблемы?

Такое внимание свидетельствует о понимании роли эффективной комплексной паллиативной помощи в деле противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции. К перечисленным Вами программам добавлю, что в рамках проекта Международного Банка реконструкции и развития «Профилактика, диагностика и лечение туберкулеза и СПИДа» выделены средства на разработку российских нормативных документов в области ВИЧ-инфекции, касающихся, в частности, и организации паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ. Актуален ли вопрос оказания паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям сегодня? Да, актуален. Но значительно острее этот вопрос встанет в ближайшие годы. На сегодняшний день, по данным эпидотдела ФНМЦ ПБ СПИД, больных на стадии СПИДа зафиксировано всего 0.16% от числа живущих с ВИЧ в России, а из 399 000 зарегистрированных в РФ ВИЧ-инфицированных лиц умерли «лишь» 4, 2% больных. Ситуация кажется благополучной. При этом необходимо учитывать, что большинство из числа ВИЧ-инфицированных людей заразилось вирусом в 1997 - 2001 гг., и в настоящее время они имеют латентную стадию заболевания, но в ближайшее время следует ожидать у данных пациентов появления клинически выраженных проявлений ВИЧ-инфекции. Т.е. постепенно популяция ЛЖВС в России «тяжелеет». В 2006 г. количество больных на стадии СПИДа в России выросло по сравнению с 2004 г. на 53%. Отмечается значительное увеличение числа больных ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в стационарном лечении. Растет количество ВИЧ-инфицированных больных, страдающих туберкулезом. В структуре смертности больных ВИЧ-инфекцией постоянно увеличивается доля погибших на стадии СПИДа, которая в 2001 г. была равна 6, 4%, а в 2006 г. – 12, 8%. Конечно, очень большие надежды мы возлагаем на широкое внедрение антиретровирусной терапии для лечения ВИЧ-инфицированных людей, живущих в России. Успехи высокоактивной антиретровирусной терапии очевидны. Но, по данным ФНМЦ ПБ СПИД, в нашей стране лишь 70% из числа выявленных ВИЧ-инфицированных лиц находятся на диспансерном учете и только 40% из них проходят регулярное амбулаторное обследование. А если учитывать, что реальное число ВИЧ-инфицированных россиян может превышать количество выявленных случаев заболевания в 3 раза, то необходимо признать, сколь призрачны наши надежды на обеспечение АРВ-терапией всех нуждающихся в ней ЛЖВС. По данным д.м.н. Т.Н. Ермак 85% больных с диагнозом СПИД, впервые обратившихся за медицинской помощью в 2005 г., не знали о своем ВИЧ-статусе или не состояли на учете в Центре СПИДа и, соответственно, не получали ВААРТ и профилактику оппортунистических заболеваний. Необходимо отметить нарастающее влияние на состояние здоровья, функциональные возможности, продолжительность и качество жизни ВИЧ-инфицированных больных такой серьезной проблемы как хронический гепатит С. Если до 2000 года в Москве среди умерших больных ВИЧ-инфекцией случаев тяжелого поражения печени, связанного с гепатитом С, выявлено не было, то в 2006 году 13% погибших пациентов с ВИЧ-инфекцией имели декомпенсированный цирроз печени вирусной этиологии.

И, наконец, еще одной причиной существенного числа больных со значительно сниженными физическими и/или психическими возможностями является то, что

большинство наблюдаемых нами ВИЧ-инфицированных пациентов – это лица, которые принимали в недавнем прошлом или принимают сейчас психоактивные вещества, и поэтому нередко имеющие тяжелые поражения нервной системы, социальную дезадаптацию, серьезные психологические проблемы.

Следовательно, как неоднократно подчеркивал руководитель ФНМЦ ПБ СПИД академик РАМН В.В. Покровский, пока не решены проблемы выявления, привлечения и удержания в поле зрения медицинских учреждений людей, инфицированных ВИЧ, не обеспечена регулярная медицинская (прежде всего, ВААРТ) и психолосоциальная помощь всем нуждающимся пациентам и не гарантирована высокая приверженность со стороны пациентов к назначаемому лечению, будет увеличиваться число ВИЧ-инфицированных лиц, требующих стационарного лечения, пациентов на стадии СПИДа, числа больных на терминальной стадии заболевания и летальных исходов, обусловленных ВИЧ-инфекцией и сопутствующими заболеваниями. А значит, и актуальность, необходимость полноценной паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции будет нарастать. Поэтому сегодня (если не вчера), пока еще нет вала тяжелых пациентов, требующих интенсивной симптоматической терапии, интенсивного ухода, надо приступить к созданию системы оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Каковы еще составляющие ПП?

Как я уже сказал, важной составляющей паллиативной помощи при ВИЧ-инфекции является психологическая, эмоциональная поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания, включая период его ухода из жизни. Этому вопросу посвящены многочисленные труды, лекции ведущего научного сотрудника нашего центра, врача-психиатра, психотерапевта В.В. Беляевой. Медицинские психологи, врачи-психотерапевты, работающие в области ВИЧ-инфекции, должны знать основы и методики психологической работы с больным на заключительной стадии заболевания, в последние дни его жизни. Отмечу лишь, что психоэмоциональная помощь больному на стадии СПИДа, в момент развития тяжелых сопутствующих заболеваний является важным звеном постоянного психологического сопровождения больного от момента предтестового консультирования, сообщения диагноза до момента его ухода из жизни.

Психологическая поддержка тесно переплетается с помощью ВИЧ-инфицированному человеку, испытывающему духовные страдания. Надо сказать, что на этапе тяжелого заболевания, ухода из жизни, перед человеком чрезвычайно остро встают вопросы смысла своего существования, значения испытываемых страданий, вины за сделанное или несделанное в своей жизни. Мы боремся за жизнь пациента, а нередко, больной человек не видит смысла в этой жизни, ибо он разочарован в собственной личности, устал от страданий, воспринимаемых только как наказание. В такой ситуации разговор с духовным лицом, духовная поддержка больного является крайне необходима, ибо облегчить духовные страдания, также важно, как и уменьшить физическую боль.

Помощь в решении социально-экономических, юридических проблем больного ВИЧ-инфекцией, который имеет ограничения физических или психических возможностей – одно из направлений паллиативной помощи. Без социальной поддержки в такой группе пациентов (помощи в оформлении инвалидности, получении пенсии, пособий, восстановлении утраченных документов, поиске работы, налаживании микросоциального окружения) не возможно их дальнейшее полноценное медицинское наблюдение.

Необходимой составляющей паллиативной помощи является психосоциальное консультирование, духовная, эмоциональная поддержка членов семьи больного, который находится на заключительной стадии заболевания или в период тяжелой утраты. Безусловно, родители, теряющие единственного своего ребенка, требуют с нашей стороны серьезной поддержки, чтобы по возможности облегчить эту тяжелую утрату.

Важное направление паллиативной помощи - помощь детям, пострадавшим от ВИЧ-инфекции (сиротам, родители которых погибли от ВИЧ-инфекции, ВИЧ-инфицированным детям на заключительной стадии заболевания).

Одно из самых сложных, но необходимых направлений в области паллиативной помощи является обеспечение ухода за больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми клиническими проявлениями заболевания или его последствиями. К сожалению, надо констатировать, что проблема эффективного качественного ухода за пациентом на дому и даже в условиях стационара у нас не решена. Знания врачей, медицинских сестер по правильному уходу за тяжелым пациентом находятся на низком уровне. При этом замечу, что помощь на дому ВИЧ-инфицированным больным - экономически эффективный вид помощи, наиболее полно отвечающий потребностям пациентов и являющийся следующим после пребывания в стационаре видом лечения. Мне кажется, организация полноценной помощи ВИЧ-инфицированным людям в амбулаторных условиях по месту жительства, включая уход на дому, позволит «разгрузить» специализированные инфекционные отделения, в которых должны находиться лишь те пациенты, тяжесть состояния которых требует стационарного лечения, диагноз заболевания которых не ясен или больные, нуждающиеся в интенсивной парентеральной терапии

И последняя составляющая паллиативной помощи – профилактика синдрома эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров, т.е. всех тех, кто постоянно находится рядом с тяжелым больным с ВИЧ-инфекцией. На сегодняшний день этой проблеме уделяется большое, но недостаточное внимание. Врачи, медицинские сестры, психологи, специалисты по социально работе, консультанты из числа ЛЖВС, кто постоянно сталкивается с тяжелыми жизненными ситуациями, со смертью, с трагедиями требуют серьезной профессиональной психологической поддержки для профилактики синдрома эмоционального выгорания.

Если можно остановится поподробней на тех, на кого все-таки может быть направлена паллиативная. Есть ли данные, например, о частоте тех или иных симптомов у больных ВИЧ-инфекцией, о количестве тех, кто испытывает побочные эффекты от приема АРВ-препаратов?

Еще раз скажу, что пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи являются те ВИЧ-инфицированные люди, качество жизни которых резко снижено из-за стойкого нарушения функциональных возможностей вследствие наличия выраженных длительных болевого и других синдромов, тяжелых последствий перенесенных заболеваний, стойкой нетрудоспособности, наличия серьезных психологических и социальных проблем, а также больные, требующие постоянного длительного ухода.

К сожалению, российские специалисты в области ВИЧ-инфекции не проводили работ, которые бы установили частоту тех или иных клинических симптомов у ВИЧ-инфицированных пациентов, наблюдающихся амбулаторно в центрах СПИДа, находящихся на стационарном лечении в инфекционной или туберкулезной больнице. Поэтому, к сожалению, я не смогу Вам сказать, как часто наши пациенты страдают от болевого синдрома, диареи, тошноты, рвоты, тяжелых поражений кожи. Незнание истинной ситуации создает у наших врачей ложное впечатление, что проблема болевого и других симптомов при ВИЧ-инфекции значительно менее актуальна, чем, например, в онкологии. Врачи не заостряют внимание на степени выраженности того или иного симптома, часто считая, что все проблемы решит этиотропная терапия оппортунистических и вторичных патологий. Отсутствие учета частоты и степени выраженности симптомов у наблюдаемых больных приводит к незнанию потребностей в симптоматической терапии и отсутствию в распоряжении врачей лекарств, эффективно купирующих тот или иной симптом. Согласно западным исследованиям 30 - 70% больных с ВИЧ-инфекцией испытывают болевой синдром, 15 - 40% - отдышку; 15 - 35% - тошноту и рвоту, 10 – 70% –диарею. По другим данным среди пациентов на стадии СПИДа, получавших амбулаторное лечение в Нью-Йорке, были зафиксированы в среднем 17 текущих симптомов, из них наиболее частыми были тревожность (86% случаев), повышенная утомляемость (85%), боль (76%), снижение настроения (82%) и т.д. Мы можем констатировать, что больные ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа, пациенты, получающие ВААРТ, лечение оппортунистических заболеваний, туберкулеза, гепатита С, безусловно, испытывают те или иные клинические симптомы, которые требуют интенсивной коррекции для сохранения приверженности к проводимой этиотропной терапии. Если мы говорим о болевом синдроме, то согласно ряду научных исследований около 45% болевых синдромов непосредственно связаны с ВИЧ-инфекцией или с оппортунистическими инфекциями, от 15 до 30% являются следствием проводимой терапии или диагностических процедур, и 25 - 40% случаев болевого синдрома не связаны непосредственно с ВИЧ-инфекцией, а обусловлены, например, употреблением психотропных препаратов и сопутствующими заболеваниями.

К сожалению, побочные эффекты характерны для большинства антиретровирусных препаратов. Так, при приеме зидовудина в 5 -10% случаев развивается анемия, прием ставудина у 20% больных вызывает периферическую полинейропатию, с назначением видекса связано развитие панкреатита, невирапина – гепатотоксичности до 15% случаев, стокрин обуславливает в у 5 - 6% больных тяжелые нарушения со стороны ЦНС, с ингибиторами протеазы связаны побочные эффекты со стороны ЖКТ, нарушения липидного обмена, липодистрофия. Знание характерных побочных эффектов для антиретровирусных препаратов, умение их своевременно распознать и купировать – это тоже паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией. Чем быстрее мы уберем тот или иной побочный симптом, связанный с ВААРТ, тем больше вероятность, что терапия будет продолжена и ее эффективность не снизится. На этом примере хорошо видно, что цель паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции не только и не столько облегчить уход человека из жизни, сколько, оказав ему комплексную поддержку (купировав боль, побочные эффекты проводимой терапии, сняв психологические и социальные проблемы, показав пациенту смысл дальнейшей жизни и борьбы), значительно улучшить качество жизни пациента, вернуть его «в строй» и создать возможность для назначения или продолжения АРВ-терапии.

Планируется, что приказ будет издан в 2007 году?

Я очень надеюсь. Считаю, что этот документ необходим. Приказ министерства станет важным шагом вперед в решении проблемы организации эффективной комплексной паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Мне кажется, что данный приказ может стать тем, к сожалению, редким примером, когда подготовка и издание руководящих документов работают на опережение возникающих проблем, и тем самым, позволяют специалистам подготовиться к их решению. Я знаю, что руководители и сотрудники территориальных Центров СПИДа ждут этого приказа как необходимого условия для организации паллиативной помощи на местах. Возможно, в развитие данного документа будут изданы приказы местных органов власти, местных департаментов здравоохранения по организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Без поддержки органов власти на местах будет невозможно или гораздо тяжелее организовать эффективную паллиативную помощь людям, живущим с ВИЧ.

Определенный опыт организации ПП уже накоплен. На Ваш взгляд, какие регионы показательны в этом плане?

Действительно на ряде территорий нашей страны такая помощь постепенно начинает разворачиваться. В качестве примера, могу назвать Санкт-Петербург, Саратовскую и Оренбургскую области. Активная работа начинается в Москве. Например, в Санкт-Петербурге, благодаря тесному взаимодействию между городским Центром по профилактике и борьбе со СПИДом, главным инфекционистом города и общественной организацией «Возвращение», удалось многое сделать для оказания эффективной паллиативной помощи ЛЖВС. В стационаре при городском Центре СПИДа организованы палаты паллиативной помощи, создан реабилитационный центр для людей, сравнительно недавно прекративших прием психоактивных веществ, организованы реабилитационные палаты в городской наркологической больнице; в туберкулезной, наркологической, многопрофильной городских больницах, куда госпитализируются ВИЧ-инфицированные больные работают прошедшие обучение по вопросам консультирования доверенные врачи, налажено тесное взаимодействие между Центром СПИДа и инфекционистами поликлиник по месту жительства пациентов. В Саратовской области в Центре СПИДа создано отделение паллиативной помощи, организована и успешно функционирует патронажная бригада, выезжающая к пациентам на дом.

Так что, не так страшен черт, как его малюют.

Кажется, что врачи, сотрудники НКО должны быть заинтересованы в начале работы по организации и оказанию паллиативной помощи ЛЖВС на местах? Ведь, через некоторое время тяжелых больных, требующих ухода, социально дезадаптированных будет значительно больше?

Очень важно, чтобы люди, работающие с ВИЧ-инфицированными пациентами, осознали необходимость оказания паллиативной помощи, еще раз задумались, сколько страданий приходится выносить людям, живущим с ВИЧ, какую душевную боль они часто испытывают. П рошедший семинар, посвященный паллиативной помощи ЛЖВС, организованный и проведенный РОО «СПИД инфосвязь» вселил уверенность в том, что представители регионов осознали важность обсуждаемых вопросов и актуальность темы паллиативной помощи, настроены работать и будут постепенно решать проблемы организации паллиативной помощи больным на своих территориях. Надеюсь, что мы все не ограничимся хорошими документами, страстными призывами, правильными речами о необходимости паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции, а перейдем к конкретной работе, каждый на своем месте. Конечно, мы не сможем добиться, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, были счастливы, но если результатом нашей деятельности будет реальная помощь людям, в недавнем прошлом всеми оставленными, значит, мы поработали не зря.

Беседовал Сергей Тюрин