Каковы еще составляющие ПП?

Как я уже сказал, важной составляющей паллиативной помощи при ВИЧ-инфекции является психологическая, эмоциональная поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания, включая период его ухода из жизни. Этому вопросу посвящены многочисленные труды, лекции ведущего научного сотрудника нашего центра, врача-психиатра, психотерапевта В.В. Беляевой. Медицинские психологи, врачи-психотерапевты, работающие в области ВИЧ-инфекции, должны знать основы и методики психологической работы с больным на заключительной стадии заболевания, в последние дни его жизни. Отмечу лишь, что психоэмоциональная помощь больному на стадии СПИДа, в момент развития тяжелых сопутствующих заболеваний является важным звеном постоянного психологического сопровождения больного от момента предтестового консультирования, сообщения диагноза до момента его ухода из жизни.

Психологическая поддержка тесно переплетается с помощью ВИЧ-инфицированному человеку, испытывающему духовные страдания. Надо сказать, что на этапе тяжелого заболевания, ухода из жизни, перед человеком чрезвычайно остро встают вопросы смысла своего существования, значения испытываемых страданий, вины за сделанное или несделанное в своей жизни. Мы боремся за жизнь пациента, а нередко, больной человек не видит смысла в этой жизни, ибо он разочарован в собственной личности, устал от страданий, воспринимаемых только как наказание. В такой ситуации разговор с духовным лицом, духовная поддержка больного является крайне необходима, ибо облегчить духовные страдания, также важно, как и уменьшить физическую боль.

Помощь в решении социально-экономических, юридических проблем больного ВИЧ-инфекцией, который имеет ограничения физических или психических возможностей – одно из направлений паллиативной помощи. Без социальной поддержки в такой группе пациентов (помощи в оформлении инвалидности, получении пенсии, пособий, восстановлении утраченных документов, поиске работы, налаживании микросоциального окружения) не возможно их дальнейшее полноценное медицинское наблюдение.

Необходимой составляющей паллиативной помощи является психосоциальное консультирование, духовная, эмоциональная поддержка членов семьи больного, который находится на заключительной стадии заболевания или в период тяжелой утраты. Безусловно, родители, теряющие единственного своего ребенка, требуют с нашей стороны серьезной поддержки, чтобы по возможности облегчить эту тяжелую утрату.

Важное направление паллиативной помощи -  помощь детям, пострадавшим от ВИЧ-инфекции (сиротам, родители которых погибли от ВИЧ-инфекции, ВИЧ-инфицированным детям на заключительной стадии заболевания).

Одно из самых сложных, но необходимых направлений в области паллиативной помощи является обеспечение ухода за больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми клиническими проявлениями заболевания или его последствиями. К сожалению, надо констатировать, что проблема эффективного качественного ухода за пациентом на дому и даже в условиях стационара у нас не решена. Знания врачей, медицинских сестер по правильному уходу за тяжелым пациентом находятся на низком уровне. При этом замечу, что помощь на дому ВИЧ-инфицированным больным - экономически эффективный вид помощи, наиболее полно отвечающий потребностям пациентов и являющийся следующим после пребывания в стационаре видом лечения. Мне кажется, организация полноценной помощи ВИЧ-инфицированным людям в амбулаторных условиях по месту жительства, включая уход на дому, позволит «разгрузить» специализированные инфекционные отделения, в которых должны находиться лишь те пациенты, тяжесть состояния которых требует стационарного лечения, диагноз заболевания которых не ясен или больные, нуждающиеся в интенсивной парентеральной терапии

И последняя составляющая паллиативной помощи – профилактика синдрома эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров, т.е. всех тех, кто постоянно находится рядом с тяжелым больным с ВИЧ-инфекцией. На сегодняшний день этой проблеме уделяется большое, но недостаточное внимание. Врачи, медицинские сестры, психологи, специалисты по социально работе, консультанты из числа ЛЖВС, кто постоянно сталкивается с тяжелыми жизненными ситуациями, со смертью, с трагедиями требуют серьезной профессиональной психологической поддержки для профилактики синдрома эмоционального выгорания.

 

Если можно остановится поподробней на тех, на кого все-таки может быть направлена паллиативная. Есть ли данные, например, о частоте тех или иных симптомов у больных ВИЧ-инфекцией, о количестве тех, кто испытывает побочные эффекты от приема АРВ-препаратов?

Еще раз скажу, что пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи являются те ВИЧ-инфицированные люди, качество жизни которых резко снижено из-за стойкого нарушения функциональных возможностей вследствие наличия выраженных длительных болевого и других синдромов, тяжелых последствий перенесенных заболеваний, стойкой нетрудоспособности, наличия серьезных психологических и социальных проблем, а также больные, требующие постоянного длительного ухода.

К сожалению, российские специалисты в области ВИЧ-инфекции не проводили работ, которые бы установили частоту тех или иных клинических симптомов у ВИЧ-инфицированных пациентов, наблюдающихся амбулаторно в центрах СПИДа, находящихся на стационарном лечении в инфекционной или туберкулезной больнице. Поэтому, к сожалению, я не смогу Вам сказать, как часто наши пациенты страдают от болевого синдрома, диареи, тошноты, рвоты, тяжелых поражений кожи. Незнание истинной ситуации создает у наших врачей ложное впечатление, что проблема болевого и других симптомов при ВИЧ-инфекции значительно менее актуальна, чем, например, в онкологии. Врачи не заостряют внимание на степени выраженности того или иного симптома, часто считая, что все проблемы решит этиотропная терапия оппортунистических и вторичных патологий. Отсутствие учета частоты и степени выраженности симптомов у наблюдаемых больных приводит к незнанию потребностей в симптоматической терапии и отсутствию в распоряжении врачей лекарств, эффективно купирующих тот или иной симптом. Согласно западным исследованиям 30 - 70% больных с ВИЧ-инфекцией испытывают болевой синдром, 15 - 40% - отдышку; 15 - 35% - тошноту и рвоту, 10 – 70%  –диарею. По другим данным среди пациентов на стадии СПИДа, получавших амбулаторное лечение в Нью-Йорке, были зафиксированы в среднем 17 текущих симптомов, из них наиболее частыми были тревожность (86% случаев), повышенная утомляемость (85%), боль (76%), снижение настроения (82%) и т.д. Мы можем констатировать, что больные ВИЧ-инфекцией на стадии СПИДа, пациенты, получающие ВААРТ, лечение оппортунистических заболеваний, туберкулеза, гепатита С, безусловно, испытывают те или иные клинические симптомы, которые требуют интенсивной коррекции для сохранения приверженности к проводимой этиотропной терапии. Если мы говорим о болевом синдроме, то согласно ряду научных исследований около 45% болевых синдромов непосредственно связаны с ВИЧ-инфекцией или с оппортунистическими инфекциями, от 15 до 30% являются следствием проводимой терапии или диагностических процедур, и 25 - 40% случаев болевого синдрома не связаны непосредственно с ВИЧ-инфекцией, а обусловлены, например, употреблением психотропных препаратов и сопутствующими заболеваниями.

К сожалению, побочные эффекты характерны для большинства антиретровирусных препаратов. Так, при приеме зидовудина в 5 -10% случаев развивается анемия, прием ставудина у 20% больных вызывает периферическую полинейропатию, с назначением видекса связано развитие панкреатита, невирапина – гепатотоксичности до 15% случаев, стокрин обуславливает в у 5 - 6% больных тяжелые нарушения со стороны ЦНС, с ингибиторами протеазы связаны побочные эффекты со стороны ЖКТ, нарушения липидного обмена, липодистрофия. Знание характерных побочных эффектов для антиретровирусных препаратов, умение их своевременно распознать и купировать – это тоже паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией. Чем быстрее мы уберем тот или иной побочный симптом, связанный с ВААРТ, тем больше вероятность, что терапия будет продолжена и ее эффективность не снизится. На этом примере хорошо видно, что цель паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции не только и не столько облегчить уход человека из жизни, сколько, оказав ему комплексную поддержку (купировав боль, побочные эффекты проводимой терапии, сняв психологические и социальные проблемы, показав пациенту смысл дальнейшей жизни и борьбы), значительно улучшить качество жизни пациента, вернуть его «в строй» и создать возможность для назначения или продолжения АРВ-терапии.

⇐ Предыдущая12345Следующая ⇒

Поделиться: