Формирование отношений больного

С церебральным параличом с членами семьи

И посторонними людьми

Как уже отмечалось, для любого ребенка самым важным человеком для постижения окружающего мира, формирования отношений к нему является мать. Самыми значимыми, во многом определяющими отношения с другими людьми, являются отношения с ней, с отцом, с другими членами семьи. Так как по сравнению со здоровыми детьми больной с церебральным параличом имеет резко сужен-

' Восстановительное лечение детей с поражениями центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата: Методические рекомендации / Под ред. И. В. Добрякова, Т. Г. Щедриной. СПб.: Издательский дом СПбМАПО, 2004. Гл. 3. С. 113-137.

ный круг социального общения, меньшую степень самостоятельности (Абрамо-вич-Лехтман Р. Я., 1966), отношения с членами семьи приобретают в процессе развития его личности особую роль.

Первый человек, с которым новорожденный формирует отношения, — это его мать. Они получили название раннего диалога или протодиалога. От его успешности во многом зависят психическое развитие ребенка, формирование его личности (Emde R. N., Sroufe L. A., 1989). D. W. Winnikott писал, что у новорожденных есть потребности очень тонкой природы, которые могут быть удовлетворены только при человеческом контакте. Возможно, ребенку нужно войти в ритм дыхания матери или даже услышать или почувствовать, как бьется сердце взрослого. Или младенцу необходимы запахи матери и отца, или звуки, которые обозначают живое, или краски, движение (1998). В процессе диалога, осуществляемого посредством невербального общения и при помощи так называемого проторазгово-ра, устанавливаются экспрессивно-эмоциональные коммуникации, идет становление типа семейного воспитания. При этом состояние здоровья матери и состояние здоровья ребенка являются взаимозависимыми.

При рождении ребенка с церебральным параличом его мать переживает разочарование, связанное с несбывшимися надеждами на счастливое материнство, испытывает чувство вины, нередко — собственной неполноценности. Она не уверена в своих действиях, нередко старается избегать лишних контактов с младенцем, вызывающих у нее повышение тревоги, старается сводить их к минимуму. В результате протодиалог не возникает, нарастает отчужденное отношение матери к ребенку, что в итоге может привести ее к апатии (Akosh К., Akosh M., 1994). Отношения больного ребенка с другими членами семьи также определяются тем, что для них его рождение, как правило, является психотравмой. При этом, во-первых, происходят изменения внутри семейной системы, пересматриваются и перераспределяются семейные роли и обязанности, а во-вторых, меняется социальный статус семьи, ее отношения с микросоциумом. Семья, в которой родился ребенок с церебральным параличом, часто оказывается в изоляции. Ее члены болезненно переживают, что не могут вести такой активный образ жизни, как прежде. Негативные эмоции усугубляются нетактичным поведением знакомых, соседей, иногда медицинских и социальных работников. Все это часто развивает у членов семьи, особенно у родителей больного ребенка, чувство собственной неполноценности.

Наиболее кардинальные изменения происходят в жизни матери ребенка-инвалида. Как правило, она попадает в условие социальной изоляции, так как вынуждена большее время отдавать уходу за ребенком. Часто это несовместимо с продолжением учебы, работы, приводит к резкому сокращению круга общения, в том числе и с мужем, ограничивает возможности развлечений, отдыха.

Мужчина также глубоко переживает обретение нового статуса «отца инвалида», свою неспособность кардинально изменить ситуацию. Часто он ищет забвения в работе, объясняя это желанием заработать больше денег, необходимых для лечения и содержания семьи. К сожалению, нередко мужчина не выдерживает испытаний и бросает жену с больным ребенком, что, естественно, приводит к ухудшению ее состояния и сказывается на ребенке. 27% детей с церебральными параличами воспитываются матерями-одиночками (Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001).

Формирование отношений больного с церебральным параличом с близкими людьми протекает на фоне частых семейных конфликтов, виновник которых он сам. Основными причинами конфликтов в семье инвалида детства часто являются поиски виновного в его заболевании. Иногда, утихая и вновь вспыхивая, споры по этому поводу длятся месяцами. Иногда кому-нибудь из супругов (чаще мужчине) удается убедить другого в его виновности. Более 40% матерей, имеющих детей с церебральными параличами, испытывают глубокое чувство вины, думают о суициде (Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001). 70% детей с церебральными параличами проживают в неблагополучных и неполных семьях (Панов А. М., 1997). Реже супруги создают псевдосолидарное объединение, основанное на обвинении третьих лиц (чаще врачей). Любой из вариантов деструктивно влияет на жизнедеятельность семьи и формирование личности ребенка. Часто разногласия в семье вызваны разными взглядами на вопросы лечения больного, его воспитания, организации ухода за ним. Материальные трудности, с которыми, как правило, сталкивается семья, усугубляют проблемы.

Осознание и принятие родителями того факта, что их ребенок-инвалид и нуждается в особых условиях ухода и воспитания, происходит постепенно. И. Ю. Левченко и О. Г. Приходько (2001) выделяют три стадии адаптации родителей к болезни ребенка.

Первая стадия — шока, агрессии и отрицания. Родители начинают искать виновного в болезни своего ребенка. В некоторых случаях агрессия выливается и на малыша, мать с трудом находит в себе силы, чтобы принять ребенка-инвалида, так сильно отличающегося от других детей. На этой стадии отношения в семье становятся настолько напряженными, а шоковое состояние таким острым и затяжным, что семьи нередко распадаются и мать остается наедине со своим горем. Вторая стадия — скорби. Понимая, что ребенок, вероятнее всего, никогда не сможет быть здоровым, а возможно, не сможет самостоятельно передвигаться, родители осознают огромную ответственность перед ним. Перед ними, особенно перед матерью, встает множество вопросов, связанных с особым уходом за больным ребенком, его лечением и воспитанием. На этой стадии возрастает потребность родителей в квалифицированной помощи специалистов.

Третья стадия — адаптации. Родители принимают истинное положение своего ребенка. Степень принятия его может быть разной, но так или иначе родители учитывают особенности своего положения и начинают строить жизнь в соответствии с реальностью. При этом отмечается возобновление интереса к окружающему миру, негативные эмоции становятся менее интенсивными, появляется перспектива, готовность решать проблемы с ориентацией на будущее.

Задачей всех медицинских и социальных работников, принимающих участие в жизни такой семьи, является делать все возможное для скорейшего достижения третьей стадии. К сожалению, адаптации на биологическом, психологическом и социальном уровнях достигают далеко не все семьи инвалидов. Признаками де-задаптивной семьи, нуждающейся в консультации психотерапевта, являются:

• постоянные жалобы на ситуацию;

• саботаж реабилитационных мероприятий;

• воспитание по типу гиперпротекции;

• наличие замкнутых систем мать—ребенок;

• большое количество соматических жалоб со стороны членов семьи;

• социальная депривация, сознательное ограничение социальных контактов. По мере взросления ребенка могут проявиться и другие признаки, такие как

выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду, избегание его (Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001).

Женщина, родившая ребенка с церебральным параличом, а также члены ее семьи нуждаются в психологической поддержке, часто в психокоррекции, а нередко и в психотерапии. Чем раньше они получат эту помощь, тем лучше. Однако, несмотря на то, что в последнее время активно развиваются перинатальная психология и психотерапия, реально получить такую помощь в первые месяцы жизни ребенка весьма проблематично. Невропатологи, массажисты, напротив, часто начинают лечение ребенка с церебральным параличом буквально с первых дней жизни. В связи с этим очень важно, чтобы эти специалисты были компетентны в вопросах психического развития ребенка раннего возраста, его воспитания, семейного консультирования, чтобы они могли оказать простейшую консультативную помощь, оценить тяжесть состояния пациентов, а при необходимости убедить мать обратиться за помощью к психологу или психотерапевту.

Часто члены семьи, испытывая скрытую или явную вину в связи с рождением больного ребенка, пытаются любому медицинскому работнику навязать роль судьи, который бы определил степень тяжести вины каждого за случившееся. Ни в коем случае не следует соглашаться на нее. Для этого необходимо избегать прямых ответов на внешне вполне нейтральные вопросы о том, не могли ли причиной заболевания ребенка послужить, например, простуда матери, нервно-психическое расстройство кого-нибудь из родственников по отцовской или материнской линии, алкогольный эксцесс и т. п. Если подобные вопросы задаются при планировании новой беременности с целью выяснить степень риска возникновения заболевания у будущего ребенка, нужно направить супругов в генетическую консультацию.

Для предотвращения отчужденного отношения к больному ребенку матери необходимо дать ей инструкцию вести себя с ним так, как со здоровым (Akosh К., Akosh M., 1994). Родители должны знать особенности развития и интересы здорового ребенка, помнить, что больной церебральным параличом, прежде всего, ребенок (Ипполито-ва М. В. и др., 1993), стараться не лишать его детства. Это будет способствовать активному контакту матери и ребенка, лучшему взаимопониманию, уменьшению уровня тревоги в системе взаимоотношений мать—дитя.

На раннем этапе развития ребенка с церебральным параличом важными задачами медицинских работников являются поддержка семьи, сосредоточение ее усилий на сплочении и решении текущих задач, возникающих «здесь и сейчас», на формировании правильных стереотипов общения с младенцем, адекватного типа семейного воспитания.

Воспитание ребенка с церебральным параличом в семье

Воспитание ребенка с церебральным параличом в семье оказывает влияние на формирование его отношений как к окружающему миру, так и к людям и к себе. В работах многих исследователей подчеркивается негативная роль дисгармоничного воспитания на формирование личности, возникновение акцентуаций, не-

вротических расстройств, психопатий (Варга А. Я., 1987; Захаров А. И., 1996; Эй-демиллер Э. Г., Юстицкис В., 1987, 1999, и др.).

Обстановка, сложившаяся в семье больного с детским церебральным параличом в связи с его рождением, с первых дней жизни малыша способствует формированию дисгармоничного (неправильного, патологизируюшего) типа семейного воспитания, осложняющего развитие ребенка.

Также одной из частых причин дисгармоничного семейного воспитания ребенка с церебральным параличом является ранняя материнская депривация. По данным Е. В. Крыжко (2001), детей до 70% с церебральными параличами имеют в анамнезе указания на то, что в первые часы жизни у них отмечались серьезные нарушения, требующие реанимационных мероприятий. Большинство этих новорожденных были разлучены с матерью, нередко на длительные сроки (на 1, 5— 2 месяца). После выписки родители нередко стремятся компенсировать ребенку недостаток положительных эмоций путем излишнего удовлетворения потребностей своих детей (Раттер М., 1998).

Сравнительный анализ семей, имеющих здоровых детей и семей детей с церебральными параличами, обучающихся в специализированной школе «Динамика», выявил значимые различия по типам семейного воспитания (отличие по критерию Пирсона х² ⁼ 67, 3). Неправильное воспитание в семье получали всего 20% здоровых детей и 78% детей с церебральными параличами (Добряков И. В., Церетели С. В., 2003). При этом чаще всего такое воспитание носило характер гиперпротекции (Крыжко Е. В., 2001; Левченко И. Ю., Приходько О. Г., 2001, и др.).

По мнению М. Раттер (1998), воспитание в семье детей с церебральными параличами, как правило, приобретает характер гиперпротекции по следующим причинам:

• как следствие осложнений при родах и наличия дефекта у детей;

• как реакция на враждебное отношение к своему ребенку и неприятие его;

• как стремление компенсировать негармоничные супружеские отношения;

• как стремление родителей компенсировать недостаток родительского тепла в их собственном детстве путем излишнего удовлетворения потребностей своих детей.

Э. Г. Эйдемиллер (2001) выделяет два типа гиперпротекции: потворствующую и доминирующую.

Потворствующая гиперпротекция характеризуется стремлением членов семьи к максимальному удовлетворению потребностей ребенка, находящегося в центре внимания. При этом типе воспитания у ребенка ограничены возможности проявления самостоятельности, формируется его полная зависимость от родителей, личность приобретает черты эгоцентризма и демонстративности.

При доминирующей гиперпротекции ребенок также находится в центре внимания родителей, которые отдают ему много сил и времени. Однако при этом он постоянно сталкивается с мелочным контролем, с различными ограничениями и запретами, полностью лишен самостоятельности. Нередко это провоцирует реакции негативизма и эмансипации, аффективные вспышки. Личность, формирующаяся таким образом, характеризуется астеническими чертами.

Помимо гиперпротекции, Э. Г. Эйдемиллер выделяет патологизирующее семейное воспитание по типу повышенной моральной ответственности, которое

также иногда применяется в семьях, имеющих ребенка с церебральным параличом. Этот тип воспитания характеризуется сочетанием высоких требований к ребенку с пониженным вниманием к его потребностям, формирует личность с тревожно-мнительными чертами. Для родителей, склонных к этому типу воспитания, диагноз ДЦП часто звучит как приговор. Они ставят перед собой цель во что бы то ни стало вылечить больного ребенка, поставить его на ноги. Для этого они постоянно консультируют больного у разных врачей, иногда экстрасенсов, колдунов, ищут новейшие методики лечения (медикаментозного, оперативного, массажа, гипсования и пр.), буквально изнуряя ими ребенка. При этом ребенок попадает в условия не только не способствующие нивелированию последствий неблагоприятных перинатальных факторов, но, напротив, усугубляющие их (Крыжко Е. В., 2001).

Реже встречается воспитание по типу эмоционального отвержения, приводящее к тяжелым деформациям личности. В основе эмоционального отвержения лежит осознаваемое или, чаще, неосознаваемое отождествление родителями ребенка с какими-либо отрицательными моментами в собственной жизни. При этом ребенок-инвалид может ощущать себя помехой в жизни родителей, которые устанавливают в отношениях с ним большую дистанцию. Эмоциональное отвержение формирует и усиливает неустойчивые, инертно-импульсивные черты личности, может привести к возникновению невротических расстройств.

Еще реже в дети с церебральными параличами воспитываются по типу жестокого обращения, при котором на первый план выступает также эмоциональное отвержение, но проявляющееся частыми наказаниями в форме избиений, лишения удовольствий, неудовлетворения потребностей ребенка, а кроме того, гипо-протекция, характеризующаяся тем, что родители не интересуются ребенком и не контролируют его.

При выявлении негармоничного типа семейного воспитания детей с церебральными параличами необходимо показать родителям, что оно приводит к неверной оценке ребенком отношений к нему окружающих людей, затрудняет формирование адекватного его отношения к себе, мешает формированию правильного отношения ребенка к своей болезни и перспективам, что препятствует эффективной абилитационной работе. Негармоничное, патологизирующее воспитание больного с церебральным параличом в семье является показанием к проведению психокоррекции, психотерапии. Специалист-абилитолог должен уметь выявить неправильный тип воспитания, убедить членов семьи в необходимости изменений воспитательных установок, направить семью на консультацию к психологу или психотерапевту.

⇐ Предыдущая 8 9 10 11 121314 15 16 17 Следующая ⇒