Как проходит обслуживание

Клиники

Клиники функционируют в сегрегационном формате (см. Раздел 4.7). Прием проходит два раза в неделю, в понедельник и пятницу с 13: 30 до 17: 00 (последнее направление на 16: 15). Также, по мере необходимости, встречи с новыми пациентами происходят по вторникам либо средам с 14 до 17.00 в респираторной клинике общего профиля.

Дети с выявленными буркхольдериями (Burkholderia) и МРЗС не посещают обычную клинику МВ. Данные пациенты посещают клинику раз в два месяца во вторую пятницу месяца (февраль, апрель, июнь, август, октябрь, декабрь). Пациенты с МРЗС будут назначены на более раннее время, а пациенты с B Cepacia будут назначены на более позднее время. Ввиду того, что прием больных с B Cepacia производится на нижних этажах, пациентам рекомендуется войти в заведение со стороны входа по Фулхем Роуд, подняться на этаж выше и проследовать на прием через физиотерапию. Медицинские работники/медсестры оформляют рецепты на медикаменты, в связи с этим они не контактируют с пациентами, ожидающими этажом ниже.

Пациенты с M abscessus являются ПО ОКОНЧАНИИ приема, и будут последними пациентами за прием. После их посещения запрещается использовать помещение в течение как минимум 1 часа.

Когда пациенты могут перейти на обычный прием по МВ?

• B cepacia: когда бактерии отсутствуют в течение 1 года, минимум с 3 негативными анализами мокроты либо мазков после кашля, либо пробами БАЛ в течение данного года. Следует быть бдительными в случае, если исходный посев был сделан из мокроты либо БАЛ, и последующие анализы были представлены мазками после кашля.

• МРЗС: когда имели место три негативных мазка (см. утвержденную в больнице процедуру http: //www2.rbht.nhs.uk/services/infection-control/mrsa/, датируемую январем 2012 года).

• Если МРЗС только по кожным соскобам – следовать процедуре, утвержденной в больнице.

• Если МРЗС по анализу мокроты/мазков после кашля/БАЛ – 3 негативные дыхательные пробы, взятые с как минимум недельным промежутком. Следует быть бдительными, при повторном анализе дыхательных проб на B.cepacia.

• Mabscessus: считается отсутствующим при 4 негативных пробах в течение 1 года после получения первой негативной пробы. См. также разделы 4.7 и 6.2a часть 6.VII.

Также существует объединенный прием диабетиков в 3-ю пятницу каждого месяца в КББ.

Пациенты могут посещать прием по собственному желанию, однако по возможности мы рекомендуем постоянное наблюдение. Большинство детей посещают прием МВ каждые два месяца, либо раз в три месяца, если заболевание имеет слабую степень. Для части пациентов, все приемы проходят на базе Королевской Больницы Бромптон, в то время как другие пациенты наблюдаются в других больницах совместного ухода по месту жительства, что обычно чередуется. Мы стремимся к тому, чтобы все пациенты проходили многопрофильный осмотр в КББ каждые полгода, однако присутствует часть пациентов, наблюдение которых на базе КББ осуществляется один раз в год (проживают за рубежом). Амбулаторный прием обсуждается на еженедельных многопрофильных собраниях, на которых присутствуют консультанты. После каждого приема, направляется уведомление терапевту, консультантам по совместному уходу и родителям, которое скрепляется подписью конкретного консультанта, закрепленного за пациентом.

Семьям будет представлено следующее:

Доктор. Это может быть консультант (по понедельникам - доктора Буш, Дэвис, Карр, Чавас, Гринуэй; и по пятницам - Розенталь, Балфур-Линн, Карр и Чарльтон, (чаще всего врачи-практиканты государственного респираторного общества), или респираторный клиницист/исследователь. По просьбе родителей ребенок может быть закреплен за конкретным специалистом, однако в данном случае может потребоваться больше времени. Мы стремимся к увеличению количества встреч родителей с консультантами, консультант также может встретиться с родителями после визита к врачу-практиканту.

Все пациенты направляются к конкретному консультанту при первом посещении нашего отделения, и далее могут быть осмотрены каким-либо другим членом консультационной команды. Назначенный специалист будет нести основную ответственность в ходе принятия сложных клинических решений. Они также будут ставить подпись на клинических заключениях, и составлять ежегодные отчеты о проверке.

 

Помощник по вопросам медицинского ухода. Для определения роста и веса, насыщенности кислородом посредством пульсоксиметрии.

Респираторный физиолог. Для определения функции легких.

Специалист по уходу при МВ. Встреча со всеми пациентами и предоставление общих сведений и поддержки. При необходимости возможна установка портов.
Физиотерапевт. Все дети должны быть осмотрены физиотерапевтом для определения методов, и получения образцов мокроты либо мазков после кашля.
Диетолог. Все пациенты с нарушениями сбоку поджелудочной железы и младенцы подлежат осмотру врача-диетолога. Посещение во время каждого визита в клинику не является обязательным.
Клинические психологи. Они присутствуют при ежегодной оценке и также принимают участие при решении новых актуальных вопросов. Они также могут провести встречу с пациентами либо их семьей, однако при этом следует заранее определить время визита в клинику.
Игровой специалист. Если присутствует, может оказывать помощь в ходе процедур, что могут стать причиной стресса, например, анализ крови.
Другие. Социальный сотрудник либо сотрудник в сфере социального обеспечения, Кэрол Вингетт, также могут проводить встречи с родителями и содействовать им при получении доступных для них льгот. Связь с педиатрической фармацевтической группой обеспечивается с помощью звукового сигнала для решения вопросов, связанных с медикаментами.

Клинические мероприятия

• Дети в возрасте до 5 лет всегда взвешиваются в нижнем белье, дети старше 5 лет – в легкой одежде. Вес детей определяется в ростомере. Окружность головы должна быть измерена у детей младше 1 года.

• Определение функции легких у детей старше 4-5 лет осуществляется при использовании стандартного спирометра. Насыщение легких у детей определяется при помощи пульсоксиметра.

• Глюкоза в моче определяется при потере веса у ребенка либо если они получают оральные стероиды, в таком случае также измеряется артериальное давление.

Для микробиологического исследования производится сбор образцов мокроты и мазков после кашля. Образцы мокрот также исследуются на предмет наличия нетуберкулезных микобактерий (мазки после кашля всегда дают отрицательный результат).

Исследование

Всегда производится рассмотрение ребенка на предмет участия в одном из наших исследовательских проектов.

Клиники совместного ухода

Мы сотрудничаем с большинством наших больниц совместного ухода. В клинических условиях мы стремимся задействовать всю группу врачей различных специальностей совместно с местными консультантами и их группой врачей различных специальностей. Клиника должна характеризоваться сходным с нами форматом, включая акцент на разделении пациентов.

Ежегодная оценка

Встреча со всеми пациентами происходит в период их дня рождения с целью проведения полной клинической оценки прогресса в течение прошедшего года. На данный момент, данное мероприятие проходит на базе стандартной клиники МВ, нами также инициирована новая схема, внедрение которой запланировано в 2014 году. Ежегодная оценка будет производиться в однодневном порядке в отделении сна, в ходе чего все консультации будут проводиться в промежуток межу 10.00 и 15.00. Спустя 4-6 недель семья возвратится в клинику (либо в клинику совместного ухода) для встречи с назначенным консультантом, который сообщит полученные результаты, согласует план и составит отчет.

В том случае, если кто-то из пациентов на тот момент находится на стационарном лечении, их ежегодная оценка (Е/О) будет производиться в ходе поступления (общий анализ крови на 2-й день с определением уровня аминогликозидов, и прочими исследованиями, например, рентген грудной клетки и формальной функции легких на 9-10 день). Врач должен заполнить проформу для внесения записи в базу данных PortCF. Также, для тех, кто посещает заведение на постоянной основе, анализы крови будут всегда производиться для ежегодной оценки, и как следствие, нет нужды в их повторном проведении в клинике.

Встречи с детьми заключаются в следующем:

• Обсуждение со специалистом по уходу данной проформы PortCF. В нем будут указаны в/в антибиотики, курсы оральных антибиотиков, стандартные симптомы и данные микробиологических исследований. Форма объединенной базы данных МВ также заполняется, что является обязательным для внесения данных в PortCF.

• Оценка питания – включает определение рациона врачом-диетологом. Также фиксируется рост, вес, скорость роста и индекс массы тела.

• Физиотерапевтический обзор методов очистки воздушных путей, физической нагрузки и режимов приема ингаляционных препаратов. При необходимости, производится оценка осанки и стрессового недержания мочи. Домашние воздушные компрессоры для распыления подлежат ежегодному осмотру. Для записи на осмотр родители должны связаться с отделением физиотерапии по номеру 0207 351 8088, и определиться с датой проведения осмотра. Обычно тесты с физической нагрузкой не проводятся.

• На данный момент в составе ежегодной оценки все пациенты имеют возможность встретиться с клиническим психологом. Данное обсуждение в неформальной обстановке позволит выявить вопросы, которым семьи хотели уделить больше внимания, а также назначить приемлемую дату последующего приема. Если семьи уже проводят встречи с психологом, нет необходимости в их встрече при ежегодной оценке, если иное не было оговорено.

Исследования

• Полная функция легких (включая плетизмографию) для детей старше 6 лет. Тест на восприимчивость бронхолитических средств может быть проведен для особых пациентов по запросу. Проводится в лаборатории функционирования легких на первом этаже в отделе Фулхем, длительность данной процедуры составляет 1 час.

• Индекс очищения легких (ИОЛ). Данное исследование требует исключительно пассивного взаимодействия и может быть проведено в любом возрасте. Ребенку потребуется дышать через маску либо ротовой мундштук.

Преимущества данного теста заключаются в его (а) неинвазивности, (б) нужды в исключительно пассивном взаимодействии, (в) нормальные показатели являются аналогичными для возрастного диапазона, (г) на ранних этапах заболевания тест является более чувствительным, чем спирометрия. Если пирометрия выявила общую патологическую обструкцию, проведение данного теста может потребовать большего времени и быть утомительным для ребенка. Он также с малой вероятностью позволит выявить важные дополнительные сведения, в связи с этим требуется предварительная консультация.

С учетом вышеуказанного, ИОЛ должен стать стандартным этапом ежегодной оценки, и мы планируем проведение данной процедуры у всех в возрасте 5 лет и старше. В дополнение, этот анализ целесообразно использовать для детей, у которых спиромерия не может дать точный результат, и данный метод может применяться среди детей в возрасте 4-5 лет. Несмотря на достоверность данного метода, он в равной степени может не выявить низкую степень функции легких. Обзор результатов ИОЛ проводится Сэмом Ирвингом (добавочный телефонный номер 8233, email [email protected]), и проводится на 3 этаже крыла Челси.

Чем выше показатели ИОЛ, тем ниже степень смешивания дистальных газов. Показатель нормы составляет < 7, 1, значительные патологические показатели составляют свыше 10 (показатели > 12 отсутствовали).

У детей старшего возраста с установленной слабой функцией легких, проведение Иол является нецелесообразным.

• Сканирование вентиляции проводится среди детей, возраст которых является недостаточным для формального анализа функции легких. Данная процедура проводится в отделении медицинской радиологии, 2 этаж крыла Челси, длительность процедуры составляет 1 час. Добавочный телефонный номер 8666.

• Рентген грудной клетки не учитывается, однако мы фиксируем изменения и сопоставляем полученные данные со сведениями за прошедший год.

• Ультразвуковая диагностика печени и селезенки. УЗИ печени проводится в ходе скрининга на базе больницы Бромптон (либо в больнице по месту жительства) у всех детей в возрасте 5 лет и старше в течение каждого года (напр., в возрасте 5, 7, 9, 11, 13, 15 лет). Данная процедура должна проводиться при пальпируемой печени/селезенке либо при патологических результатах анализа функции печени (2-кратное превышение нормы). Если ультразвуковая диагностика выявила наличие патологии либо наблюдаются прочие патологии с боку печени (гепатоспленомегалия, анализы крови), данную процедуру следует проводить ежегодно. Для удобства ребенка, процедуру не следует проводить натощак. Единственным недостатком данной процедуры будет слабая визуализация желчного пузыря. Это не является существенным при отсутствии у ребенка болей в животе, в ином случае, следует провести исследование на предмет наличия камней в желчном пузыре.

• Остеоденситометрия (сканирование ДЭРА) проводится раз в два года в ходе скрининга детей в возрасте 8 лет и старше (т.е. в возрасте 8, 10, 12, 14, 16 лет). Данная процедура является особенно важной для пациентов с высокой предрасположенностью к сниженной плотности костей (см. Раздел 8.4). Это применимо к пациентам, которые на постоянной основе принимают оральные стероиды (в частности, при хроническом аллергическом бронхолёгочном аспергиллёзе), которые принимают ингаляционные кортикостероиды в высокой дозировке, а также те, кто получают инсулин и ОФВ₁< 50% от ожидаемого. При наличии патологии, данная процедура будет проводиться ежегодно.

• Оральные тесты на толерантность к глюкозе обычно не проводятся в отношении всех пациентов, однако применимы к пациентам с высокой предрасположенностью к развитию диабета, обусловленного МВ (см. Раздел 8.1), вследствие чего их обследование должно проводиться в ходе ежегодной оценки. Нами может быть принято решение о внедрении СНМУГ (система непрерывного мониторинга уровня глюкозы) в отношении некоторых пациентов, и на данный момент мы планируем реализацию СНМУГ на дому среди всех пациентов в возрасте 12 и 15 лет, в составе скрининговых мероприятий (при условии, что они не были проведены в ближайшее время). См. Раздел 8.1.

• Микробиологический анализ мокроты и мазков после кашля, и мокроты для НТМ.

• Анализ крови проводится флеботомистом (или врачом). Для проведения следующих видов диагностики производится забор 15 мл:

• Общий клинический анализ крови (с лейкограммой)

• Исследование свертываемости

• Электролиты и креатинин

• C-реактивный белок

• Кальций, магний и фосфат

•  Функциональные пробы печени (АСТ, АЛТ, ЩФ, ГГТ)

• Уровень глюкозы не натощак и гликозилированный гемоглобин

• Витамины A, Д и E

• Ферритин сыворотки

• Иммуноглобулин G, иммуноглобулин A, иммуноглобулин M

• Иммуноглобулин E

• Радиоаллергосорбентный тест на аспергиллез (специфический иммуноглобулин E)

• Аспергиллезный иммуноглобулин G (ICAP)

Флаконы для крови: 2 (красных) флакона ЭДТК, 4 (коричневых) флакона для сыворотки (6 для детей старшего возраста), 1 (зеленый) флаконов для коагуляции. Флаконы должны быть наполнены полностью. Для детей старшего возраста необходимо использование флаконов большего объема.

PortCF

Все данные вносятся в нашу собственную базу данных больницы и в государственный реестр МВ в Великобритании (PortCF) после получения письменного информированного согласия. Это является обязательным и определяет внесение пациента и выплату в пользу больны посредством системы регулирования по эффективности (см. раздел 3.8). Веб сайт - www.portcf.org.uk. Имя пользователя для персонала с целью получения доступа к нашим данным может быть получено у нашего администратора базы данных.

12345678910Следующая ⇒

Поделиться: